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Samstag, 28. Juli 2018

1 Jahr Eversense - Erfahrungsbericht


Wie die Zeit verfliegt! Seit genau einem Jahr trage ich nun das CGM- System Eversense von Senseonics, welches von Roche vertrieben wird.

Ich habe letzte Woche den 5. Sensor implantiert bekommen, zum Glück wieder ohne Schwierigkeiten. Nach wie vor bin ich überzeugt von dem System, es erleichtert mir das Leben unglaublich und ich konnte einige Veränderungen an meiner Therapie vornehmen.
Dennoch ist nicht alles Gold, was glänzt und so hat jedes System auch seine Nachteile, bzw. ist nicht für jeden Nutzer geeignet.
Um euch eine mögliche Entscheidung für oder gegen das Eversense einfacher zu machen, hier mal meine Zusammenfassung des letzten Jahres.

Das Beantragen/ die Kostenübernahme
Nach wie vor ein Schwieriges Thema. Nach meinen Recherchen in der Eversense- Facebookgruppe stellen sich die allermeisten Kassen quer. Es gibt Kostenübernahmen in Einzelfällen, allerdings in der Regel nur nach Widersprüchen und Kampf mit dem MDK, Seitenweisen Anträgen und wirklich guten Gründen, weshalb es ausgerechnet dieses CGM sein muss. Einige Kassen scheinen es tatsächlich gar nicht als Hilfmittel anzuerkennen. Hier muss man sich als auf einen längeren Kampf einstellen, der sich für mich allerdings vorerst gelohnt hat.
-> Meine Situation: Meine Kasse hat für 1 Jahr als Einzelfallentscheidung die Kosten übernommen. Ich habe 46 Seiten Antrag und 2 Widersprüche dafür einreichen müssen, 3 Monate Tagebücher, Basalratentests, Schulungsnachweise, Therapieanpassungen. Bald ist das Jahr rum und wir werden sehen, wie es weitergeht.

Das Einsetzen/ die Implantation
Wird nur von zertifizierten und geschulten Zentren durchgeführt, hierfür müsst ihr euch am besten vorher auf der Homepage oder der Hotline von Roche schlau machen. Leider sind es noch nicht so viele, ich musste hierfür den Diabetologen wechseln und nehme seitdem 90km Anfahrt in Kauf.
Ansonsten empfinde ich das Einsetzen als Unangenehm, aber nicht dramatisch. Mittlerweile habe ich ja 5 Sensoren eingesetzte und 4 Sensoren entfernt bekommen. Bei 2 der Eingriffe habe ich leichte Schmerzen gehabt, vermutlich weil das Betäubungsmittel noch nicht/ nicht richtig gewirkt hat. Bei beiden Malen wäre eine Nachdosierung des Lidocains möglich gewesen, ich habe mich aber beide male dagegen entschieden, da die Schmerzen nicht so schlimm waren.
Grundsätzlich ist es aber eben ein kleiner operativer Eingriff und dazu muss man eben bereit sein.

Die Wunden/ Narben
Im Anschluss an die kleinen Operationen hatte ich in den Tagen danach eigentlich nie Schmerzen. Vereinzelt hatte ich blaue Flecke, die beim darauflegen zu spüren sind, mehr aber nicht. Die Wunden sind bei mir alle schnell und ohne Probleme wie zb Entzündungen verheilt. Die Pflaster kann ich idR nach 5 Tagen entfernen. Diese 5 Tage sind aber eben etwas nervig, da man zusätzliches Pflastermaterial zur Hand haben sollte, um zb nach dem Duschen alles frisch zu machen.

So sieht das dann die ersten Tage nach dem Eingriff bei mir aus (der Libre ist natürlich zusätzlich)

Narben sind natürlich da, auch sichtbar. Die älteren sind mittlerweile zu hellen Strichen verblasst, die neueren noch als rote Striemen zu sehen. Keine ist größer als 3mm x 9mm, die letzten sind deutlich kleiner. Meine Erfahrung zeigt, dass solche Narben auch nach Jahren noch zu sehen sind, aber mit der Zeit immer unauffälliger und unsichtbarer werden.




Die App
Für mich am ehesten ein Minuspunkt. Ganz allgemein: Sie tut was sie soll. Was mich sehr ärgert: Die Unterstützung des Android- Betriebssystems ist nach wie vor mies. Keine Widgets, keine Watchanbindung. Bedeutet: bei jedem Alarm MUSS die App geöffnet werden. Für die iOS Systeme gibt es dies bereits alles. Insgesamt hat die App unter Android 1 oder 2 Updates im ganzen letzten Jahr erhalten, da hatte ich mir deutlich mehr erhofft. Aussage der Hotline ist hierzu immer: Wird kommen. Tja, frage ist nur, wann.
Die Follower App EversenseNOW gibt es seit Anfang des Jahres für iOS, auch hier soll Android folgen. Bislang, leider nix.

Smartphone allgemein
Ein positiver Aspekt: Die App läuft bei mir sehr stabil und so gut wie fehlerfrei. Es gibt nur wenige Geräte, die von Roche offiziell zur Nutzung erprobt sind, dennoch läuft sie auf vielen weiteren Geräten (sofern die technischen Voraussetzungen stimmen) und auch die Kopplung des Transmitter bereit dann keine Probleme. Ich habe den Eversense mit einem LeEco LePro3 (China-Import, kennt niemand) und jetzt mit dem Huawei P20 genutzt. Einziges Manko: Sollte der Sensor einen Fehler haben (dazu kommen wir noch), wird die Hotline euch bitten, ein Fehlerprotokoll zu schicken. Und hierbei wird das Gerät angezeigt. Sollte es sich um ein nicht- überprüftes Gerät handeln, lautete die Antwort in meinen Fälle, dass sie dann auch nichts machen könnten. Ich habe zum Glück noch einen (überprüften) iPod Touch zuhause, welcher als mein "offizielles" Gerät dient. Klar zu sagen: Keiner der Fehler trat nur an meinem "ChinaHandy" auf, sondern immer auch am iPod. Für die Funktion spielte es in meinen Fällen also keine Rolle.
Die Verbindung ist bei mir sehr stabil und reicht auch recht weit würde ich sagen. Wenn ich zu weit von meinem Handy entfernt bin, bricht die Verbindung ab, bei Annäherung wird diese aber automatisch wieder hergestellt. Hiermit hatte ich zum Glück keine Probleme in dem ganzen Jahr.



Genauigkeit
Wichtiges Thema für ein CGM. Ich war von der Genauigkeit immer beeindruckt. Die ersten 2 Wochen sind meist etwas durchwachsen, Abweichungen von 20-40 mg/dl kommen vor. Danach hatte ich aber idR Abweichungen von <20mg/dl. Eine sehr sorgfältige Kalibration vorausgesetzt! Zudem wurden Schwankungen schnell bemerkt und angezeigt.

Alarme
Sind frei einstellbar und auch für einen beliebigen Zeitraum komplett abschaltbar (Nutze ich zB wenn man in der Kirche oder in wichtigen Besprechungen ist! Töne sind wählbar, zudem vibriert und leuchtet der Transmitter. Die Vibrationen sind richtig richtig gut, so wird man auch alarmiert, obwohl das Handy nicht verbunden oder in Reichweite ist. Das Leuchten hingegen finde ich völlig überflüssig und eher störend, Leute sprechen einen drauf an, nachts ist es super hell und insgesamt sehe ich keinen Nutzen darin.

Zuverlässigkeit
Tja. Leider muss ich ehrlich zugeben, dass ich aktuell nicht ganz sicher bin. Klare Fakten: 2 meiner 4 Sensoren haben die versprochenen 90 Tage Laufzeit nicht erreicht. Einer hat sich nach wenigen Wochen komplett verabschiedet, ein zweiter nach 78 Tagen. Da der Wechsel und die Bestellung des Sensors Planung bedeutet und meine Praxis dafür auch Termine haben muss, musste ich zwischenzeitlich also auf den Libre zurück.
Aktuell trage ich den EversenseXL, dieser soll bis zu 180 Tagen laufen. BIS ZU. Was immer das bedeutet soll. Ich bin sehr skeptisch aufgrund dieser Zeitansage, da so die Terminplanung für den Sensorwechsel quasi unmöglich ist, zudem muss ich mich ja vorher auch noch um die Kostenerstattung meiner Kasse kümmern. Warten wir es also ab.
Da man den Eversense eben nicht wie Libre/Dexcom/ Guardian/ Enlite selbst wechseln kann, sehe ich hier aktuell wirklich den allergrößten Minuspunkt und ich muss zugeben, zwischenzeitlich war ich richtig genervt und habe überlegt, ob es das überhaupt wert ist. Ich werde den aktuellen Sensor abwarten und dann sehen, wie ich mich entscheide.

Pflaster
Hier nur positives: halten super, meine Haut verträgt sie ohne Probleme, keine trockenen Stellen. Zudem bekommt man wirklich mehr als ausreichend.

Der Transmitter
Aufladen einmal am Tag ist für mich kein wirklicher Nachteil, das passt gut in die Abendroutine. Beim Duschen oder schwimmen lasse ich ihn bislang dran, allerdings bin ich kein Wassersportler. Die Form ist großartig, schön flach und abgerundet. Hängen bleiben kommt deutlich weniger vor als zb beim Libre oder Dexcom.



Entfernung
War bei mir zum Glück immer super unkompliziert, alle Sensoren lagen recht flach unter der Haut und waren gut zu tasten und zu entfernen. Keiner ist im Gewebe gewandert.

Sonstiges
Lichtempfindlichkeit. Meine 4 Sensoren waren alle durchweg lichtempfindlich. Hier kann man scheinbar Pech oder Glück haben, ich kenne auch Personen, die absolut keine Probleme mit lichtempfindlichen Sensoren haben. Meine haben das alle und zwar vom ersten bis zum letzten Tag. Bedeutet: Bei prallem Sonnenlicht gibts keine Werte. Nervig, für mich aber zu verschmerzen. Wer draußen arbeitet oder im Sommer viel Sport macht, sollte sich aber über dieses mögliche Problem im Klaren sein.

Fazit
Viel Licht, aber eben auch Schatten. Die mangelnde Zuverlässigkeit gepaart mit der Abhängigkeit an Bestellsysteme und Terminvergabe/ Arzttermin bei einem Sensorausfall ist für mich aktuell der grüßte Knackpunkt. Ich bin wirklich vom System der Implantation überzeugt und liebe es, dass ich dann über Monate Ruhe haben kann. Dennoch fühlt man sich umso mehr verraten und verkauft, wenn es eben nicht läuft wie geplant.
Ich bin momentan sehr verunsichert, wie es für mich nach dem aktuellen Sensor weitergeht. Ich WILL ihn weitertragen! Ich will weiterhin meine Ruhe haben vor ausgerissenen Sensoren, vor nicht klebenden Pflastern, vor Sensorfäden, die durch eine offene Stelle in die Haut ragen!
Und gleichzeitig ärgere ich mich immer mal wieder über die fehlenden Updates und die beiden vorzeitig ausgefallenen Sensoren.
Ich hoffe so sehr, dass mich mein aktueller Sensor positiv überzeugen kann! Und natürlich, dass meine Kasse einen Nutzen in dem System erkennt und ihn mir dann auch weiterhin bewilligt. 






Dienstag, 18. Juli 2017

Eversense - Die ersten 34 Stunden


Nachdem also der Sensor eingesetzt war, alle Handys liefen, alle Transmitter verbunden waren und die Schulung abgehandelt wurde, konnten wir nach Hause gehen. Alles in allem hat es knapp 4 Stunden gedauert, aber das einsetzen an sich nur knappe 20 Minuten.

Die ersten 24 Stunden zeigt der Sensor leider noch keine Daten an, es ist also ähnlich wie mit den anderen Systemen, die auch erst ihre 1-2 Stunden Eingewöhnung brauchen. 24 Stunden sind natürlich eine lange Zeit wenn man sehnsüchtig auf etwas wartet, aber dafür passiert das dann auch nur einmal im Quartal.

Die Nacht über habe ich den Transmitter noch nicht getragen, da es ja eh noch keine Werte gibt. Zudem hält der Transmitter über dem Abdeckpflaster auch einfach nicht so gut.
Beim schlafen habe ich von der ganzen Geschichte nichts gespürt. Auch als die Betäubung lange vorbei war, kein Schmerz, nichts. Selbst draufliegen war kein Problem.

Nach dem Aufstehen habe ich das Pflaster gewechselt und anschließend den Transmitter befestigt. Da dieser sehr genau über dem Sensor sitzen muss, gibt es hierfür in der App eine Platzierungshilfe. Die zeigt einem an, wie gut der Empfang ist.


Mit jedem Sensor erhält man 100 Pflaster. 90 normale und 10, die im Kontakt mit Wasser besser halten sollen. Diese Pflaster sind doppelseitig. Auf Instagram habe ich ein kleines Video dazu hochgeladen.






So sieht das ganze am Arm dann aus: 


Sobald ich das Pflaster für den Wundverschluss entfernen kann, sieht es auch weniger zugepflastert aus denke ich ;)
Nach genau 24 Stunden vibriert der Sensor und in der App erscheint eine Benachrichtigung. Der Transmitter möchte kalibriert werden. 
Hierbei sind alle Systeme gleich, natürlich soll der Blutzucker zu diesem Zeitpunkt möglichst stabil sein und nicht stark schwanken. Zudem sind verlässliche Werte wichtig, ich habe mir also ausnahmsweise vor dem Messen wirklich mal die Hände gewaschen ;)

Das System braucht 4 Werte zum erstmaligen Kalibrieren. Heißt: 24 Stunden nach dem Setzen des Sensors das erste mal. Dann nach weiteren 2 Stunden, nach 4 Stunden und nach 6 Stunden. Bedeutet: 32 Stunden nach dem Setzen ist man mit der Startphase fertig. Die Zeiten für die Kalibration sind jedoch flexibel, man kann sie bis zu 6 Stunden hinausschieben falls die Werte zb gerade steigen. 

Ich warte gerade darauf, dass ich meinen letzten Wert eingeben kann. Leider hat mein Abendessen alles etwas durcheinander gebracht.
Werte werden jedoch schon nach der Eingabe des zweiten Wertes angezeigt. 

Hier mal ein paar Eindrücke von der App: 




Grenzwerte und Alarme kann man sich natürlich ganz flexibel einstellen, auch gibt es die Option, eine vorübergehende Einstellung festzulegen. Das stelle ich mir zb praktisch vor wenn man Sport macht oder krank ist oder sowas. 

Marker für Sport, Mahlzeiten, Insulin oder Krankheiten gibt es natürlich auch. Diese können einfach eingetragen und auch nachgetragen werden. 
Besonders gefällt mir hierbei auch die Option, Notizen in Freitextform einzutragen. 



So, ich schaue dann mal ob das mit meiner Kalibration heute noch etwas wird und hoffe auf eine entspannte Nacht. Morgen muss das System im Arbeitsalltag zeigen was es kann. Wenn es Fragen oder Anmerkungen gibt, gerne her damit! Hier oder über Instagram, da kann ich meist schneller antworten ;)


Samstag, 23. Januar 2016

Spontan schwimmen


So, endlich Wochenende. Und tatsächlich habe ich für heute mal einen Plan der nicht aus "auf der Couch liegen" und "shoppen" besteht :)

Ich bin mit meiner Schwester zum schwimmen verabredet. Während meines Studiums war ich oft schwimmen, einfach weil das eine der Sportarten ist, die ich noch relativ gerne mache.... -.- Sportmuffel und so....

Das letzte mal ist also tatsächlich lange her, und damals habe ich mir um meinen Blutzucker auch immer nur ziemlich wenig Gedanken gemacht.
Für heute hätte ich eigentlich gerne einen besseren Plan. Ich wollte deshalb hier kurz meine Überlegungen festhalten und danach dann von den Ergebnissen berichten :)

1. Libre: Ist eh abgeklebt mit KinesioTape, soll ja auch ne Weile wasserfest sein. Sollte also klappen.
2. Pumpe: Abkoppeln und zu Hause lassen oder beim Bademeister abgeben? Ich würde aktuell zu "zuhauselassen" tendieren... allerdings weiß ich noch nicht, ob wir nach dem Schwimmen nicht vllt noch irgendwo anders hin fahren... hm... ich denke ich lasse sie hier. Da ich auf das wegfallen der BAsalrate meist ziemlich schnell mit hohen Werten und Ketonen reagiere, werd ich mal gucken ob ich noch nen Basalpen im Kühlschrank habe... und ob der noch haltbar ist. Dann gäbs darüber ne kleine Dosis. Ansonsten habe ich eh Einmalspritzen mit und werde das über engmaschige Korrekturen machen. Immer vor Augen allerdings, dass ich Sport auch so gar nicht mehr gewöhnt bin und deshalb den Zielwert etwas höher ansetzen werde.
4. Essen. Muss mal überprüfen ob ich noch Traubenzucker da habe. Aber irgendwas wird sich finden lassen was man mitnehmen kann ;) Ich bin da nicht so der Top- vorbereitete Vorzeigediabetiker. Wenn ich ne Hypo habe, merke ich das so früh, dass ich auch dann noch Zeit habe, im Auto nach Saft zu kramen oder so (Natürlich nicht während der Fahrt!)
5. Katheter: Kein Ding, bleibt liegen und falls er abfällt gibts nen neuen. Pumpe bleibt ja eh daheim.

Okay, dann werde ich mal schnell alles zusammensuchen, in zwanzig Minuten muss ich da sein, und bislang ist noch nix gepackt. Also erzähl mir keiner als Diabetiker ist man nicht spontan! Da kann man sogar noch schnell nen  Blogpost raushauen bevor es losgeht :)

Ich tauch dann mal ab!

Mittwoch, 10. Dezember 2014

Weihnachtsfeier- Blutzucker- Bingo- Sieg und steigende Werte ;)

.... :D diesmal nicht ernst gemeint.

Ich habe heute zum ersten mal das Blutzucker- Bingo beim Dedoc- Tweetchat gewonnen! Wohoo! Und das, obwohl ich vorher auf ner Weihnachtsfeier gewesen bin. Natürlich mit vollem Programm: 1 Becher Glühwein zur Begrüßung, danach ordentliches Essen mit Antipasti und Brot zur Vorspeise, Ente, Knödel und Rotkohl als Hauptgang und zum Dessert das wohl beste Schoko- Mousse das ich kenne!

Der Rest des Abends verlief folgendermaßen:




Trotz dieses deutlichen Aufwärtstrends werde ich meine Basalrate jetzt mal nicht verändern ;) Essen gabs zwischendurch übrigens auch noch (Klar, auch nach so einem üppigen Mahl gehen ein paar Kekse zum Tee noch ;) )

Ruhige Nacht euch!

Und nicht vergessen: Noch bis zum 14.12. könnt ihr beim großen DeDoc- Weihnachtswichteln mitmachen! Hier alle Infos: 


Montag, 27. Oktober 2014

Total durchgeknallter Jubiläumspost :)


So, ich kann es selber ja kaum glauben aber dies hier ist tatsächlich mein 50. Post auf diesem Blog! Das mag ja jetzt gar nicht nach so viel klingen, aber mich macht es trotzdem stolz, dass ich schon so lange imemr mal wieder an diesem meinem Blog arbeite und nicht zwischendurch das Handtuch geworfen habe weil ich mit meinem Geschreibsel unzufrieden bin oder weil mich das Thema Diabetes doch mal wieder so durcheinandergebracht und aufgewühlt hat, dass ich nicht mehr weiterschreiben wollte.

Themenwechel. Eben laufen die ersten Folgen der neuen "The Walking Death"- Staffel im Fernsehen, leider kann ich diese absolut großartige Serie aber alleine nicht gucken weil ich dann vermutlich vor Angst sterben würde. Ganz im Ernst, meine Freunde lachen sich halb tot dass ich mich tatsächlich vor Zombies fürchte aber in meinem manchmal vor Fantasie überbrodelnden Gehirn ist so eine Zombieapokalypse leider total realistisch. Ich glaube auch an das Monster unter dem Bett und kann auf gar keinen Fall Nachts im Dunkeln einen Fuß aus dem Bett hängen lassen!

Wer jetzt schon denkt "Okay, die Alte hat voll einen in der Schüssel" der sollte vielleicht einfach meinen 51. Post abwarten, dann auch wieder mit einem vernünftigen Inhalt (vielleicht). Für alle anderen werde ich mich jetzt quasi als "Jubiläumspost" und passend kurz vor Halloween, heute mit folgendem Thema befassen:

Würde ich als Diabetiker eine Zombieapakalypse überleben? 

Okay, Szenario ist folgendes: aus welchem Grund auch immer haben sich 90% der Menschheit mit einem Zombievirus infiziert, wenige sind noch gesund und "normal" ;).
Die erste Frage die ich mir natürlich stellen muss, ist die, wie ich denn wohl an mein absolut lebenswichtiges Insulin kommen würde. Das normale Leben und jegliche Ordnung ist zusammengebrochen, also müsste ich vermutlich nur in eine Apotheke einbrechen und mich dort einfach bedienen. Vorsichtshalber würde ich möglichst viel Insulin mitnehmen, auch verschiedene Sorten, man weiß ja nicht wann es Nachschub geben wird.
Mit meiner Pumpe bin ich natürlich ziemlich schlecht für so ein Szenario gerüstet, also würden in meinem Rucksack auch noch viele Einmalspritzen ihren Platz finden, diese erscheinen mir das universellste Mittel, um meine Insulinversorgung erst mal sicherzustellen. Das einzige, wozu die Pumpe dann vermutlich taugen würde, wäre sie wild am Katheterschlauch über den Kopf kreisen zu lassen und damit angreifende Zombieherden abzuwehren.

Testgerät und Streifen sind vermutlich unnötiger Ballast, besser möglichst noch Traubenzucker mit einpacken, da ich ja wohlmöglich viel rennen muss und nicht immer was zu essen bekomme.
Da ist man schon benachteiligt als Diabetiker, so ein Zombie nimmt aller Wahrscheinlichkeit nach keine Rücksicht darauf, dass ich gerade eine Hypo habe...
Auch wenn es lange Zeit nur wenig oder gar nichts zu essen gibt, wird das vermutlich schwierig. Vielleicht ist es besser, gar kein Basalinsulin zu spritzen? Allerdings kann ich ohne Messgerät auch nur schwer abschätzen, was ich jetzt korrigieren muss... hm. Wird eh alles nur eine Zeitlang funktionieren. Weil erstens bin ich kein besonders ausdauernder Läufer. Wenn ich nach 500 Metern keuchend zusammenbreche, muss ich mir wohl über Langzeitschäden keine Gedanken mehr machen.

Die meisten solcher Filme spielen ja immer in Amerika. Wäre vermutlich in Deutschland langweilig, weil es deutlich schwieriger ist, an Waffen zu kommen! (Was ich gut finde! Bloß ist das eben für eine Zombieapokalypse nachteilig...) Schießen kann ich allerdings auch nicht. Mein Bruder hat immer versucht, mich für CounterStrike und solche Spiele zu begeistern, allerdings habe ich da immer so schlecht geschossen, das meine Gegner eher vor Lachen gestorben sind -.- Ich hab einmal allerdings überlebt, weil ich mich einfach versteckt und aus allem raus-gehalten habe ;) Das wäre also auch in unserem Szenario hier mein Plan.

Angenommen, ich würde tatsächlich irgendwo einen sicheren Unterschlupf finden, könnte meine Versorgung mit Lebensmitteln und Trinkwasser einige Zeit sicherstellen: Meine Chancen stünden wohl denkbar schlecht. Denn irgendwann würde ich kein Insulin mehr finden. Und das wäre es dann vermutlich für mich gewesen. Andererseits, ich möchte gar nicht einer der letzten überlebenden Menschen sein, glaube ich. Erstmal wird es ja schrecklich einsam und dann könnte ich diese Angst vermutlich nicht aushalten. Ich kann das ja schon vor dem Fernsehbildschirm kaum ertragen, wie soll ich denn dann in der Realität damit zurechtkommen, dass ein schnaufender, grollender Zombie an meiner Zimmertür kratzt? (Urgh, leider kriege ich bei der Vorstellung schon Angst und muss beim tippen ständig über meine Schulter gucken...!)

Vielleicht sollte ich besser möglichst früh selber ein Zombie werden. Dann müsste ich vor denen keine Angst haben und stünde quasi auf der "Gewinnerseite" ;)  Zombies brauchen bestimmt auch kein Insulin, wenn alles an dir eh schon gammelt, musst du dir um ein Diabetisches Fußsyndrom mit Sicherheit keine Sorgen machen. Und ich würde auch versuchen, auf jemanden Rücksicht zu nehmen, der während des Wegrennens hektisch die Plastikverpackung vom Traubenzucker abpfriemelt. Schließlich schmeckt so ein mit Zucker unterversorgtes Gehirn bestimmt auch nicht besonders gut :D


Montag, 20. Oktober 2014

Das braucht doch keiner?!


Ich bin ja seit fast 19 Jahren Diabetikerin und immer wieder fällt mir auf, dass es Dinge gibt, die einem irgendwann mal als "für einen Diabetiker absolut unverzichtbar" angepriesen wurden. Viele dieser Gegenstände oder Verhaltensweisen sind nach und nach aus meinem Leben verschwunden, manche nur zeitweise, andere bis heute.
Hier als einmal meine Stellungnahme dazu:

Traubenzucker
Wofür gedacht: Schnelle Behandlung einer Hypo

Vorteile:  Wirkt schnell, klein, leicht zu transportieren, auch nach einem 60 Grad Waschgang noch funktionsfähig wenn dann auch (noch) weniger schmackhaft, mittlerweile in mehreren Geschmacksrichtungen zu haben

Nachteile: hängt einem irgendwann zum Hals raus, krümelt, staubt, wird hart, gar nicht so günstig, 

Meinung: meine Eltern haben mich damals immer versorgt, dann habe ich ihn lange Jahre absolut gehasst. Aktuell für unterwegs mein absoluter Favorit bei Hypos. 



Tupfer
Wofür gedacht: zum Blutstropfen vor und nach der Blutzuckermessung abwischen

Vorteile: hygienisch, sauber, klein, man schmiert kein Blut irgendwo hin, 

Nachteile: muss man dabei haben, man muss ein zusätzliches Produkt verschreiben lassen oder kaufen, zusätzlicher Müll der in Handtaschen und Wohnung herumfliegt

Meinung: Überflüssig! Den winzigen Blutstropfen den man heutzutage für die Messung braucht kann man danach auch eben ablutschen, auch nicht ekliger als Nägelkauen meiner Meinung nach.

An dieser Stelle sollte ein Foto stehen, aber ich besitze nicht einen einzigen Tupfer den ich für euch fotografieren könnte :D

Desinfektionsmittel
Wofür gedacht: zur Reduzierung der Keimzahlen auf der Haut bevor man einen Katheter oder Sensor legt

Vorteile: geringeres Risiko einer Infektion, eventuell kleben die Pflaster besser

Nachteile: muss bestellt und/ oder gekauft werden, riecht unangenehm, ist kalt auf der Haut (wirklich! Das stört mich schon ganz schön wenn ich es mir auf den Bauch sprühe!), für unterwegs müsste man es abfüllen oder kleine Fläschchen bestellen aber trotzdem noch ein Teil mehr zum rumtragen oder vergessen;)

Meinung: Steinigt mich, aber ich benutze es nicht! Ich trage meine Pumpe seit fast 14 Jahren und habe davon 13 Jahre nicht desinfiziert und noch nie eine Entzündung oder einen Abszess gehabt. Vielleicht einfach Glück und auch keine Empfehlung zum nachmachen. Ich habe eine alte Flasche hier stehen, damit reinige ich die Haut bevor ich mir einen Sensor setze. Allerdings vor allem, weil ich dann hoffe, dass das Pflaster besser klebt ;)

Man beachte das Ablaufdatum: 2011 ;D
Küchenwaage
Wofür gedacht: Zum Gramm- genauen abwiegen von Lebensmitteln

Vorteile: Naja, man weiß was die Dinge wiegen und kann den Kohlenhydratgehalt relativ genau bestimmen, bietet sich auch an, wenn man einen Kuchen backt oder andere Gerichte, bei denen die Menge stimmen sollte
Nachteile: muss man kaufen, nimmt Platz in der Küche weg, hat irgendwie ein Image von "Spießer" und "Erbsenzähler", man könnte denken der Besitzer wäre nicht so geübt im KE/BE- Schätzen?! Batterien könnten leer werden

Meinung: Meine Eltern haben jahrelang alles exakt für mich gewogen. Dann kam der ärztliche "Freibrief" dass schätzen ausreichen würde und die Waage verstaubte im Schrank. In meiner eigenen Wohnung gab es gar keine, mittlerweile hab ich eine eigene und sie ist mir schon wichtig! Ich wiege nicht alles, aber manchmal möchte ich einfach kontrollieren, ob mein Augenmaß noch stimmt (Wer immer noch denkt, ein Brötchen hätte 2 BE der sollte sich dringendst (!!!) eine Waage und ein Brötchen kaufen!) :D. Auch Lebensmittel wie Nudeln und Reis wiege ich gerne. Da ich alleine lebe und nur für mich koche auch kein Problem

Wie man sieht, wird diese Waage auch fleißig benutzt. Und vor dem nächsten Foto mache ich sie auch sauber ;)

Austauschtabelle
Wofür gedacht: um den Kohlenhydratgehalt von Lebensmitteln nachzuschlagen und dann die KEs/ BEs zu berechnen

Vorteile: Man muss sich nicht alles merken oder: wer sich nicht alles merken kann, der kann nachlesen

Nachteile: häufig ist gerade das Lebensmittel was man nachschlagen will nicht drauf, alle Leute gucken erstmal, was da für ein Poster in der Küche hängt;)

Meinung: die Austauschtabelle hat bei mir die selbe Karriere wie die Waage hinter sich: Erst unverzichtbar, dann vergessen und nun mir einem Comeback wieder eingezogen ;) Ich kann mir nämlich leider ständig nicht merken, wie viel Gramm Nektarine oder Birne eine KE haben ;D

Meine Tabelle am Küchenschrank. Aus der Klinik in Mergentheim
Meine Alternative für unterwegs: Eine Übersicht in meinem Filofax. Besonders die Weihnachtssüßigkeiten und Weihnachtsmarktspezialitäten kann ich mir von einem Jahr auf das nächste einfach nicht merken -.-

Messgeräte- Taschen
Wofür gedacht: zum sicheren Transport der Mess- Utensilien 

Vorteile: alles in einer Tasche, alles griffbereit (?!)

Nachteile: überwiegen langweilig schwarz, oft von der Aufteilung wenig durchdacht und eigentlich zu knapp bemessen, 

Meinung: Mag ich nicht! Sieht mir einfach viel zu sehr nach "Hilfe ich bin ein medizinisches Gerät" aus, zu wenig Platz um alles unterzubringen, laaaangweilige Farbgestaltung (wobei: Schwarz ist keine Farbe, oder?)

Diverse Messgerätetaschen sammeln sich an und fristen ein ungeliebtes Dasein.

Diabetikersüßigkeiten
Wofür gedacht: Um Diabetikern auch den "Genuss" von Schokolade, Keksen oder Weingummi gönnen zu können, mittlerweile ich die Kennzeichnung verboten

Vorteile: war das einzige Süße was ich lange Zeit überhaupt essen durfte, ich mochte sie! An viele der Schokoriegel habe ich nur gute Erinnerungen und ich würde sie eigentlich auch heute gerne nochmal verkosten :)

Nachteile: war total teuer und häufig recht fettig, aus heutiger Sicht überflüssig bis nachteilig, begrenzte Auswahl, das Weingummi verursachte schnell ganz ganz üble Verdauungsbeschwerden

Meinung: Naja, gibts heutzutage ja offiziell nicht mehr. Aber zB hat die bekannte Weingummifirma ein "Wellness- Lakritz" herausgebracht, mit Stevia gesüßt. Auch sehr teuer, aber wirklich gut! Und nur knapp eine KE pro Tüte... da greife ich ehrlich gesagt schon gerne mal zu.

Und auch hier: Leider kein Foto verfügbar...


Freitag, 26. September 2014

Diabetes- Blog- Woche Freitag - schwarz und weiß

Geschichten, die das Leben schrieb

Was waren Deine besten, schönsten oder lustigsten Erlebnisse mit dem Diabetes und welche Deine schlimmsten, schaurigsten oder traurigsten.



Was waren meine besten und meine schlimmsten Erlebnisse mit meinem Diabetes? Hm, da muss ich mal überlegen....

Witzig war (im Nachhinein;) ) als ich mit Freunden beim Weltjugendtag 2005 in Köln war. Wir haben das Wochenende in Köln und Bonn verbracht, die Nacht auf den Sonntag auf dem Marienfeld verbracht, wo der Papst die Messe gefeiert hat (naja zugegeben wir haben das eher nur am Rande mitverfolgt und haben eher die gute Stimmung dort genossen;) ) und wollten am nächsten Morgen mit unserem ganzen Krempel den Ort des Geschehens wieder verlassen. Mit uns aber auch gefühlt 10000 andere junge Leute und Jugendliche. Aus diesem Grund war der nächste Bahnhof leider gesperrt und so sind wir noch weitere 3 Stunden zu Fuß. mit jeder Menge Gepäck über schlammige Felder gewandert. Leider ist mir unterwegs irgendwann der Traubenzucker und der Saft ausgegangen und zwei Querstraßen vor dem Bahnhof hab ich einfach schlapp gemacht. Ich war nicht bewusstlos oder so, aber eben seit Stunden total unterzuckert und einfach fertig. Meine Freunde haben dann ein Sanitäterteam organisiert, die haben mir (eklig!) ein Glas Wasser mit Glucosepulver angerührt was ich mitten auf der Straße trinken musste-.- 
Immerhin haben sie mich dann auch mit in das Behandlungszelt genommen, dort konnte ich mich ausruhen und habe auf meine Gruppe gewartet, die mussten nämlich weiter laufen;) 
Da man mich dann aber von Seiten der Sanitäter natürlich auch schnell wieder aus dem Zelt raus haben wollte, haben sie mich und meine Freunde danach bis zum Zug begleitet, vorbei an einer riesigen Menge an Menschen, die anstehen mussten um in den Bahnhof gelassen zu werden. 
Wir haben dann den allerletzten Zug nach Hause bekommen, alle Leute nach uns musste die ganze Nacht und den nächsten Tag an diesem Bahnhof ausharren und dort übernachten weil die Züge einfach alle überfüllt waren! Glück muss man haben oder Diabetiker muss man sein;) Auch wenn es natürlich ein bisschen mieses Vorteil- raus- schlagen ist, aber bei den ganzen Nachteilen die man sonst hat....




Weltjugendtag 2005 in Köln - Leider besitze ich keine digitalen Fotos von damals :D


Tolle Erlebnisse sind eigentlich auch immer dann, wenn ich andere Diabetiker treffe, die auch Interesse an einem Austausch haben! Zum Beispiel fand ich die beiden Camp D`s als absolut großartig (okay, der Noro- Virus hätte nicht unbedingt sein müssen) und es war jedes Mal eine super- tolle Erfahrung!

Was war nicht so toll? Naja, ich kann da jetzt eigentlich keine genaue Situation nennen, ich habe zum Glück in den letzten 18 1/2 Jahren keine einzige Hypo mit Bewusstlosigkeit gehabt oder wurde aufgrund des Diabetes irgendwo ausgeschlossen oder gemobbt oder so. 
Das negative sind bei mir keine klar zu benennenden Erlebnisse sondern eher im allgemeinen die letzten Jahre, in denen ich mit meiner Erkrankung immer schlechter zurechtkam und es mich vor allem psychisch immer total fertig gemacht hat. Dieses Gefühl zu haben, dass sich eh nie was ändern wird und dass man ständig nur versagt und damit vor allem seine Gesundheit massiv aufs Spiel setzt, ist etwas, was ich wohl nie vergessen werde. Aber aus diesem Grund hoffe ich auch, dass es deshalb nie wieder so weit kommen wird und ich eine so tiefschwarze Phase im Bezug auf meinen Diabetes nicht nochmal durchmachen muss. 

Donnerstag, 11. September 2014

Darf man über Diabetes lachen?


So, morgen muss ich meine Bachelor- Arbeit zum Binden bringen, da mir gerade die Tücke von Word bei den Formatierungen zu sehr auf den Geiste gehen, werde ich einfach mal ganz entspannt diesen Beitrag posten :)

Gestern bin ich mit einem ganz lieben Bekannten nach Hause gefahren, irgendwie sind wir auf das Thema Wohnheim gekommen und... äh hm. Keine AHnung wie da der Zusammenhang war. Auf jeden Fall hab ich erzählt, dass ich vor einer Weile von einem anderen Mädel angesprochen wurde, weil sie mein Camp D- Shirt erkannt hat. Und dass sie eben daraufhin auch erzählte, dass sie eine Pumpe hat und so weiter halt.

War halt schon ein ziemlicher Zufall, sie in meinem Wohnheim zu treffen, mein Bekannter meinte das auch, sein Kommentar dazu war: "Ach, witzig! Also... nicht die Krankheit an sich! Sondern... dieser Zufall halt"

Mich hat diese Korrektur seinerseits total überrascht! Ich meine, erstens hätte ich das "witzig" sowieso nicht auf meinen Diabetes bezogen. Aber Zweitens selbst wenn, dann wäre das ja nicht schlimm gewesen. Oder?

Ich musste auf dem Nachhauseweg noch eine Weile darüber nachdenken.
Die Situation kennt ja vermutlich fast jeder: Man macht einen Witz über etwas und stellt dann fest, dass er aus irgendeinem Grund unangemessen war. Dieser Moment, wo man denkt "Urgh, erst denken dann reden!"
Aber ist das so schlimm gewesen? Es war ja nicht mal ein "unangemessener Witz" sondern einfach nur die Bezeichnung, dass etwas witzig ist. Darf man die Bezeichnung "witzig" nicht zusammen mit dem Wort "Diabetes" benutzen?

Ich finde: Doch! Darf man! Man darf sich nicht darüber lustig machen, DASS ich Diabetes habe. Aber man darf Dinge lustig finden, die mir wegen dem Diabetes passieren! Und zugegeben: Es IST lustig, wenn jemand mit seinem Katheter an einer Türklinke hängenbleibt. Es ist lustig, wenn ich meine Tasche aufmache und eine große Wolke aus Traubenzuckerfolien rausschneit. Und es ist lustig, wenn ich beim messen aus lauter Schusseligkeit meine Klamotten fallen lasse!
Ich mag es, witzige Dinge zu erleben, die ich nur wegen dem Diabetes erlebe! Grund zu heulen bietet er einem ja auch immer mal wieder!

Ich mag auch Diabetiker- Witze! Allerdings hat sich erst einmal jemand getraut, mir einen zu erzählen. Zugegeben: Irgendwie geschmacklos, aber ich muss trotzdem jedes Mal schmunzeln ;)

Was ist schwarz, verschrumpelt und riecht nach Karamell?
-> Ein Diabetiker nach einem Wohnungsbrand :D

Okay, er ist echt schlecht. Aber es ist ein Witz! Es gibt so viele schlechte Witze über alles mögliche. Warum nicht auch über Diabetiker? Bei Blondinen oder Ostfriesen hat doch auch keiner ein schlechtes Gewissen! Und die können auch nichts dafür, dass sie sind, wie sie sind.

Wem also mal ein guter Diabetiker- Witz erzählt wird: Bitte keine Scheu haben, ich möchte auch sehr gerne mitlachen!

Und jetzt genug Spaß gehabt, ich muss wieder an meine Arbeit-.-


Mittwoch, 3. September 2014

Bastelideen zum Thema Diabetes


Ich muss ja gestehen, ich bin in letzter Zeit einem Trend total verfallen: dem Filofaxing. Wer`s nicht kennt: Man verschönert/ gestaltet/ beklebt/ bemalt/ dekoriert seinen Terminplaner. Guckt es euch bei Interesse auf Youtube oder so an, aber Vorsicht: Es wird mit unter seeehr bunt und kitschig :D

Aber ich muss gestehen, ich mag das! Und mein Filo (das ist die Kalendermarke) ist auch teilweise sehr bunt.
Zu dem Trend gehört es, dass viele Leute (okay, meistens sind es Frauen ;)) sich auch eigene Seiten zu verschiedenen Themen gestalten. Zum Beispiel Reisen, Umzug, Kochen etc.

Ich hab also letztens mal ein paar Seiten zum Thema "Diabetes" erstellt, einfach weil ich gerne meine Basalrate und auch meine KE- und Korrekturfaktoren gerne immer dabei habe. Das kann man allgemein nur jedem raten, auch wenn in der Pumpe alles gespeichert ist, wenn die mal kaputt geht, hat man unter Umständen das Problem, dass man seine Faktoren gar nicht weiß! Also, zumindest regelmäßig mal am PC auslesen oder so:)

Oder direkt was buntes draus machen:
Meine Basalrate (ich kann jeweils eintragen, wenn ich was verändert habe, viel genutzt wie Ihr seht;))

KE- und Korrekturfaktoren incl. der versuch, sich an feste Spritz- Ess- Abstände zu halten. -Klappt bislang leider nur mäßig;)-




































Und hier eine Tasche in die ich die Infos über mein Zubehör reinstecke. Dann hab ich bei der Bestellung immer griffbereit, was fehlt


Naja und wo ich schonmal dabei war, fiel mir doch glatt auf, wie langweilig und öde mein Diabetes- Ausweis aussieht;) Jetzt hat er ein neues Gewand bekommen. Allerdings haben sie Ihn in meiner Praxis direkt verlegt, weil er nicht mehr als Pass zu erkennen war -.- Da hab ich es vielleicht ein bisschen übertrieben. Aber immerhin hab ich das Teil, seit ich meinem Filofax- Kalender habe, immer dabei und muss nicht selbst die Werte nachtragen.

Immer dabei!

Mein Pass in seinem Undercover- Kostüm ;) Beklebt mit Washi- Tape...
So, der eine oder andere (oder alle? o.O) Mögen das jetzt vielleicht total übertrieben finden, aber ich mag es einfach bunt. Und wenn die Industrie mir meine Sachen nur in Schwarz oder in "langweilig" produziert, mach ich sie mir eben selbst :) Vielleicht inspiriert dieser Post ja auch den einen oder anderen zu tollen Bastelideen. Würde mich interessieren, wie Ihr das so macht!