Diabetes Blog Woche: Montag

Thema: Abgabe- Tag

Wem würdest du einen Tag lang deinen Diabetes abgeben und warum?

Okay, zugegeben: Gar nicht mein Thema. Ich merke, dass in den  letzten Jahren das Thema "Freunde, Verwandte (TypF genannt) und allgemein Unterstützer" ein größeres Thema geworden ist.

Als ich klein war, haben meine Eltern sich um meinen Diabetes gekümmert, nichtsdestotrotz habe ich auch früh viele Dinge schon alleine gemacht. Die erste Spritze im Krankenhaus musste ich mir mit 7 Jahren selbst setzen, da gab es keine Diskussion. Und zu meiner Schulzeit stand so was wie ein Integrationshelfer oder ein Pflegedienst fürs Messen oder Insulinspritzen nicht zur Debatte. Ich musste es einfach selbst hinbekommen. Natürlich war auch die Therapie einfacher, ich konnte nicht morgens in der Schule entscheiden, will ich mein Brot komplett essen oder lieber nur den Apfel. Es war einfach klar: Wenn Mama Brot und Apfel eingepackt hat, wird das auch aufgegessen. Fertig. Ich musste zurückstecken, wenn die anderen Kinder Kuchen essen, allerdings bin ich mir heutzutage sicher, dass mich diese Kleinigkeit weniger ausgegrenzt hat, als es ein Integrationshelfer getan hätte.

Je älter ich wurde, desto mehr wollte und musste ich mich selbst kümmern. Mit 12 habe ich meine Pumpe bekommen, da haben meine Eltern nur noch eine eintägige Schulung erhalten, den Rest musste ich schaffen.

In der Pubertät gab es einige Konflikte, auch für meine Eltern war es schwer, die Kontrolle abzugeben, vor allem, wenn ich mich nicht im mindesten um meine Therapieempfehlungen geschert habe.

Aber was ich daraus gezogen habe: Ich bin selbstständig geworden. Und ich habe meinen Diabetes als einen Teil von mir akzeptiert und angenommen. Ich habe unglaublich viele Erfahrungen gemacht, gute wie schlechte und gelernt, auch Notfallsituationen selbst zu bewältigen.

Aus diesem Grund würde ich meinen Diabetes nicht abgeben. An niemanden. Denn es ist MEIN Diabetes, keiner kann sich so gut um ihn kümmern, wie ich das kann!
Es ist für mich keine Last, sondern schlicht ein Teil meiner Persönlichkeit, meines Körpers. Ich würde doch auch meinen linken Arm nicht für einen Tag hergeben!

Zudem habe ich wirklichen niemanden, bei dem ich den kleinen fiesen Gedanken habe: "So, und jetzt sieh DU mal zu wie es sich damit lebt!" Ich empfinde meinen Diabetes nicht als Strafe, als Nachteil oder als Last. Und ich habe vielleicht auch aufgrund dieser Einstellung niemanden, der blöde Kommentare macht, den ich von irgendwas überzeugen muss, der irgendetwas nicht versteht.

Ich persönlich glaube, solange man sich durch seinen Diabetes so belastet fühlt, hat er noch nicht den richtigen Platz im Leben gefunden. Bei mir hat dieser Prozess fast 18 Jahre gedauert, aber nun hat er wie ein Puzzlestück seine Position eingenommen. Mal läuft es gut, mal läuft es schlecht. Mal bin ich genervt, aber das bin ich manchmal auch von meiner Unordnung oder meiner sensiblen Haut.
Von allen Dingen die mich ausmachen, ist der Diabetes ein Teil von vielen. Und das ohne Wertung zum positiven oder negativen. Sondern er ist einfach nur ein Teil.

Und eigentlich mag ich keins meiner Teile abgeben, da mir meine Unabhängigkeit und Selbstständigkeit so unglaublich wichtig sind!

Diabetes- Blog- Woche Sonntag - Empfehlungen

And the Oscar goes to …

Lasst uns mal gegenseitig Lob aussprechen … welcher andere Diabetes-Blogger hat Dich im letzten Jahr inspiriert, Mut gemacht oder sogar geholfen? Welchen kannst Du der Welt weiterempfehlen und warum!?

Na bei dieser Frage muss ich gar nicht so lange überlegen! 

Hier meine Favouriten:

Tine von icaneateverything: Weil du einfach so aus dem Leben heraus berichtest, dass man direkt das Gefühl hat, dabei zu sein. (Hoffe, dass macht dir jetzt keine Angst ;) )

Ilka und Finn von mein-diabetes-blog: Weil ich euren Blog einfach unglaublich Professionell finde und die Themen so herrlich vielfältig sind!

In meiner Feed- Liste befinden sich noch so einige andere Blogs, im Zweifel klicke ich auf das DiaBrofist- Logo und lasse mich überraschen :D

Diabetes- Blog- Woche Samstag - Tag X

Tag X – der Tag an dem der Diabetes kam

Der Tag Deiner Diagnose. An was erinnerst Du Dich? Was hast Du als erstes gedacht, was hast Du als erstes gemacht?


Der Tag meiner Diagnose... hm das ist keine besonders schöne, aber auch keine besonders klare Erinnerung.


"Juhu, in zwei Wochen sind Ostern! Endlich wieder Ferien! Jetzt wo ich in der zweiten Klasse bin, ist Schule auch schon ganz schön anstrengend geworden! So viele Hausaufgaben... 
Ich hab schon wieder Durst, schnell noch was trinken. Mama sagt, ich soll weniger trinken, dass müsste ich auch nicht so oft auf die Toilette und die Lehrer würden sich nicht immer beschweren. Aber ich hab wirklich Durst! Eben wollte Mama, dass ich in einen Becher Pipi mache, weiß nicht warum. Ich spiele lieber mal weiter mit meinen Barbies. Heute soll meine Lieblingsbarbie mit dem Farbwechselkleid mal die pinken Schuhe anhaben...

Oh, Mama ruft! Was ist denn jetzt los...?"

"Wie gemein! Wie schrecklich schrecklich gemein! Und wie böse! Meine Eltern haben gerade gesagt, dass ich NIE WIEDER Süßigkeiten essen darf! Das ist schlimmer als Hausaufgaben! Schlimmer als Schule und schlimmer als alles! Ich weine nur noch ganz verzweifelt in meinem Zimmer, hab die Tür zugeworfen und habe richtig richtig Angst."

"Papa kommt und holt mich. Wir fahre zum Kinderarzt. Mama muss auf meine kleinen Geschwister aufpassen, meine Schwester ist doch gerade erst ein paar Monate alt. Alles ist so durcheinander, so ein Chaos. Die Kinderärztin sagt, ich muss ins Krankenhaus! Und alle sind so schrecklich ernst! Was ist denn los? Stimmt das mit den Süßigkeiten?"

"Ich will hier weg! Lasst mich los! Ich will nicht festgehalten werden und ich will auch keine Nadel! Ich werde von drei Krankenschwestern auf einer Liege festgehalten, ich versuche mich gegen die Nadeln zu wehren mit denen die mich pieksen wollen. Irgendwo hinter meinem Kopf stehen Mama und Papa. Jetzt kann ich Mama sehen, Mama weint! Das macht mir noch mehr Angst und ich schreie immer lauter und weine immer mehr. Irgendwann ist es vorbei, ich habe einen Verband an der Hand, darunter ist eine Nadel, dass weiß ich. Daran hängt ein Schlauch und ich muss von der Liege in ein Bett rutschen. Dann werde ich in ein Zimmer gefahren in dem ein andere Kind liegt, aber ein kleines. Der Junge sitzt in einem Gitterbettchen und hat einen Schlauch der an seinem Kopf klebt! Schrecklich! Ich will nach Hause!"

"Jetzt bin ich schon 2 Tage hier im Krankenhaus. Jede Stunde kommt eine Krankenschwester und piekst mich ins Ohr. Dann kommt da Blut raus. Manchmal kommt kein Blut, dann muss die Schwestern nochmal pieksen. Das mag ich nicht, aber es ist nicht so schlimm wie die Nadel in meiner Hand. Die tut immer weh! Und ich habe ein Gerät, da ist eine große Spritze drin mit einer Flüssigkeit. Das Gerät macht, dass die Flüssigkeit durch den Schlauch in meine Hand läuft. Und wenn die Spritze leer ist, dann macht das Gerät Alarm. Mama darf auf dem Bett neben mir schlafen, so wie die Mama von dem anderen Kind. Das andere Kind weint oft, dem tut irgendwas weh. Aufstehen darf ich nicht, ich muss auf ein Töpfchen gehen, was sie mir unter den Po schieben. Ich weiß nicht warum, mir geht es doch gar nicht schlecht! Ich bin doch gesund!"

"Heute passiert etwas neues. Ich darf aufstehen und sie machen den Schlauch und die Nadel ab. Ich spiele ein paar Minuten mit dem anderen Kind, ich werfe ihm seinen Ball zu und er wirft den Ball aus de Bett. Dann sammele ich ihn wieder ein und werfe zurück. 

Jetzt muss ich los, Mama und eine Krankenschwester fahren mit mir in einem Taxi. Wo geht es den jetzt hin? "Bad Oeynhausen" sagt Mama. Das kenne ich nicht. Wir fahren schrecklich lange mit dem Taxi, fast eine ganze Stunde. Das ist wie in den Urlaub zu fahren."

"Hier in Bad Oeynhausen ist es nett. Keine Nadel in meiner Hand und ich darf herumlaufen! Jetzt muss ich auch nicht mehr immer nur weinen. Hier tut keiner so, als wäre ich schrecklich krank. Ich habe mit Mama ein eigenes Zimmer und vor unserem Fenster landen die Hubschrauber. Mama sagt, die bringen ganz kranke Leute die am Herz krank sind."

"Morgens und abends muss ich mit Mama zu den Schwestern. Dann kriege ich eine Spritze in den Oberschenkel. Heute soll ich das selber machen. Eigentlich ist mir das sogar lieber, als wenn jemand anderes das macht. Meistens tut es auch nicht soo weh. Nur das mischen ist noch ein bisschen schwierig, man muss immer erst das klare Insulin aufziehen, dann das trübe Fläschchen hin und her rollen, bloß nicht schütteln! Und dann das trübe Insulin in das klare ausziehen... oder war es anders herum ?!?"


"Spritzen kann ich jetzt schon ganz gut selber. Ich brauch immer noch lange, bis ich mich traue, aber es geht. Und mein Messgerät kann ich auch schon bedienen und ich habe "Schulung" mit anderen Kindern. Diese "Schulung" ist nicht wie Schule. Wir machen tolle Sachen, gehen Schwimmen und in den Freizeitpark. Und wir lernen alles übe Diabetes. So heißt meine Krankheit. Das kann ich auch Papa jetzt schon erzählen. Der kommt uns immer wieder besuchen, Mama und mich. Meine kleinen Geschwister dürfen die ganzen zwei Wochen bei Oma und Opa schlafen, ich bin ein bisschen eifersüchtig. Und Süßigkeiten darf ich tatsächlich nie mehr essen. Zucker ist für Diabetiker verboten. Aber es gibt Diabetiker- Süßigkeiten. Die sind okay. Und wir müssen alles abwiegen. Meine Mama hat schon extra eine Waage gekauft. Hauptsache ich kann morgen nach Hause, ich will wieder mit meinen Freundinnen spielen. Jetzt hab ich doch glatt die ganzen Ferien im Krankenhaus gelegen und Ostern ist auch schon vorbei. Aber der Diabetes geht nie mehr weg haben sie gesagt. Ich glaube, dass ist eine ganz schön lange Zeit." 

Diabetes- Blog- Woche Freitag - schwarz und weiß

Geschichten, die das Leben schrieb

Was waren Deine besten, schönsten oder lustigsten Erlebnisse mit dem Diabetes und welche Deine schlimmsten, schaurigsten oder traurigsten.


Was waren meine besten und meine schlimmsten Erlebnisse mit meinem Diabetes? Hm, da muss ich mal überlegen....

Witzig war (im Nachhinein;) ) als ich mit Freunden beim Weltjugendtag 2005 in Köln war. Wir haben das Wochenende in Köln und Bonn verbracht, die Nacht auf den Sonntag auf dem Marienfeld verbracht, wo der Papst die Messe gefeiert hat (naja zugegeben wir haben das eher nur am Rande mitverfolgt und haben eher die gute Stimmung dort genossen;) ) und wollten am nächsten Morgen mit unserem ganzen Krempel den Ort des Geschehens wieder verlassen. Mit uns aber auch gefühlt 10000 andere junge Leute und Jugendliche. Aus diesem Grund war der nächste Bahnhof leider gesperrt und so sind wir noch weitere 3 Stunden zu Fuß. mit jeder Menge Gepäck über schlammige Felder gewandert. Leider ist mir unterwegs irgendwann der Traubenzucker und der Saft ausgegangen und zwei Querstraßen vor dem Bahnhof hab ich einfach schlapp gemacht. Ich war nicht bewusstlos oder so, aber eben seit Stunden total unterzuckert und einfach fertig. Meine Freunde haben dann ein Sanitäterteam organisiert, die haben mir (eklig!) ein Glas Wasser mit Glucosepulver angerührt was ich mitten auf der Straße trinken musste-.- 
Immerhin haben sie mich dann auch mit in das Behandlungszelt genommen, dort konnte ich mich ausruhen und habe auf meine Gruppe gewartet, die mussten nämlich weiter laufen;) 
Da man mich dann aber von Seiten der Sanitäter natürlich auch schnell wieder aus dem Zelt raus haben wollte, haben sie mich und meine Freunde danach bis zum Zug begleitet, vorbei an einer riesigen Menge an Menschen, die anstehen mussten um in den Bahnhof gelassen zu werden. 
Wir haben dann den allerletzten Zug nach Hause bekommen, alle Leute nach uns musste die ganze Nacht und den nächsten Tag an diesem Bahnhof ausharren und dort übernachten weil die Züge einfach alle überfüllt waren! Glück muss man haben oder Diabetiker muss man sein;) Auch wenn es natürlich ein bisschen mieses Vorteil- raus- schlagen ist, aber bei den ganzen Nachteilen die man sonst hat....

Weltjugendtag 2005 in Köln - Leider besitze ich keine digitalen Fotos von damals :D

Tolle Erlebnisse sind eigentlich auch immer dann, wenn ich andere Diabetiker treffe, die auch Interesse an einem Austausch haben! Zum Beispiel fand ich die beiden Camp D`s als absolut großartig (okay, der Noro- Virus hätte nicht unbedingt sein müssen) und es war jedes Mal eine super- tolle Erfahrung!

Was war nicht so toll? Naja, ich kann da jetzt eigentlich keine genaue Situation nennen, ich habe zum Glück in den letzten 18 1/2 Jahren keine einzige Hypo mit Bewusstlosigkeit gehabt oder wurde aufgrund des Diabetes irgendwo ausgeschlossen oder gemobbt oder so. 
Das negative sind bei mir keine klar zu benennenden Erlebnisse sondern eher im allgemeinen die letzten Jahre, in denen ich mit meiner Erkrankung immer schlechter zurechtkam und es mich vor allem psychisch immer total fertig gemacht hat. Dieses Gefühl zu haben, dass sich eh nie was ändern wird und dass man ständig nur versagt und damit vor allem seine Gesundheit massiv aufs Spiel setzt, ist etwas, was ich wohl nie vergessen werde. Aber aus diesem Grund hoffe ich auch, dass es deshalb nie wieder so weit kommen wird und ich eine so tiefschwarze Phase im Bezug auf meinen Diabetes nicht nochmal durchmachen muss. 

Diabetes- Blog- Woche Montag- "Sie haben Post!"

Schreibe deinem Diabetes einen Brief

Zum Start in die erste deutschsprachige Diabetes Blog Woche ist das erste Thema: “Schreibe Deinem Diabetes einen Brief”. Was wolltest Du Deinem Diabetes immer schon mal sagen? Was muss mal gesagt werden, was kotzt Dich an Deinem Diabetes Monster an? Oder vielleicht willst Du auch mal Danke sagen!?

Hallo du süßes Monster:)

Und das ist wirklich niedlich gemeint. Denn schließlich haben wir uns im letzten Jahr nach Jahrzentelangem Kampf gegeneinander endlich angefreundet. Jetzt mag ich dich sogar ganz gut leiden und wir erleben jeden Tag neue Dinge! 

Momentan sind wir beide ja im Radurlaub an der Mosel und das läuft doch eigentlich ziemlich gut. Du bekommst hier deutlich weniger Aufmerksamkeit als Zuhause und umso erleichterter bin ich, dass du trotzdem weitestgehend brav bist;) 

Heute nach knapp 80Kilometern bist du mit 108 sogar so brav, dass ich dich erstmal mit ner Packung Kekse füttere. Als Belohnung für uns beide! Schließlich bin ich gefahren und du hast mich nur einmal wegen ner Hypo anhalten lassen. Ich bin sehr froh, dass es gut läuft, schließlich bin ich hier knapp 5Tage ganz alleine unterwegs und manchmal sehe ich hier eine ganze Weile niemanden. Bei dem schlechten Wetter traut sich sonst nämlich kaum jemand vor die Tür. Aber wir machen das! Auch alleine und mit niemandem sonst dabei:) 

Ich hoffe, dass wir uns von jetzt an immer so gut verstehen und abgesehen von kleinen Meinungsverschiedenheiten keinen Stress gibt. 

Ich kann zwar nicht sagen, dass ich froh bin, dass du da bist, aber wegwünschen tue ich dich auch nicht. Denn schließlich bist du eine der Herausforderungen in meinem Leben und gehörst einfach dazu!

Liebe Grüße aus dem Urlaub, 

Sandra

Diabetes- Blog- Woche Mittwoch- Community

#dedoc

Blogger, Chats, Foren, Gruppen – Irgendwann sind wir da reingerutscht. Aber warum sind wir geblieben? Wofür sind wir der Diabetes-Online-Community dankbar? Was haben wir von ihr gelernt, wer hat uns inspiriert oder geholfen?

Meine ersten Kontakte zu anderen Diabetikern in der Online- Welt hatte ich über das Diabetes-Teens Forum. Dort war ich über Jahre immer mal wieder ein bisschen aktiv, allerdings hatte das für mich alles keinen besonderen Stellenwert. Vor allem nicht in Zeiten, in dehnen es mir mit der Erkrankung allgemein nicht gut ging. Dann wollte ich nicht auch noch lesen, wir gut alle anderen zurecht kommen;) So war zumindest meine Befürchtungen!

Nach dem Aufenthalt in Mergentheim war mir jedoch klar, dass besonders der Austausch mit anderen mir unglaublich wichtig ist. Vor allen konnte ich hier auch zum ersten Mal Verständnis und in gewisser Weise auch Anerkennung bekommen. Alle anderen (Ärzte, Eltern, Freunde) sehen es irgendwie immer alles als selbstverständlich. Sie kennen mich kaum anders, ich hab den Diabetes seit 18 Jahren. Dass mich eine gute Einstellung aber total viel Mühe und Anstrengung kostet, dass ich fertig bin weil ich die ganze Nacht immer wieder Hypos hatte, dass kann keiner von ihnen richtig nachvollziehen und würdigen.

Ich war in diversen Facebookgruppen, mittlerweile habe ich die meisten wieder verlassen. In den meisten herrscht eine schwierige und vielleicht auch gefährliche Kultur an Fragestellungen und Hobby- Beratungen. Aktuell bin ich in einer Gruppe zum Thema CGM aktiv, diese ist relativ klein und (zumindest noch) ganz harmlos. Aktiv bin ich immer mal wieder im Diabetes- Kids Forum. Weniger um mich selbst zu informieren sondern eher, um auch mal die Perspektive eines jetzt erwachsenen Diabetes-Kids mit einzubringen. 

Am liebsten lese ich die diversen Blogs, das hat für mich jedoch vor allem Unterhaltungscharakter. Wenn ich mich informieren will suche ich gezielt im Internet oder frage bei meinem Diabetesteam nach. 

Gerade das Lesen (und mittlerweile ja auch schreiben;)) gibt mir das Gefühl, weniger alleine zu sein. Einfach mal zu lesen, dass anderen Leuten auch sowas passiert, dass nicht nur mir sowas (dummes, lustiges, komisches, ...) passiert, finde ich großartig! Danke also an alle da draußen, die mich per Blog an ihren Erlebnissen teil haben lassen! Ich bemühe mich, einen Teil davon zurück zu geben :)

Diabetes- Blog- Woche Dienstag - Bilder von Unterwegs

Diabetes Snapshots

Wie sieht Dein Leben als Diabetiker aus? Was machst Du den ganzen Tag, was ist gleich und wo gibt es Unterschiede? Welche Gadgets hast Du dabei? Gibt es Dinge auf die Du nicht verzichten willst oder kannst? Zeige es uns, mit Deinen Fotos.

Wie schon geschrieben, bin ich die letzten Tage mit dem Rad unterwegs gewesen. Gerade eben bin ich nach ziemlich anstrengenden 85km in Koblenz angekommrn, aufgrund des Wetters bin ich da auch einfach froh drüber. Trotz dem Stress heute, die Kilometer runterzuspulen, hab ich versucht meinen Diabrtesalltag in Bildern festzuhalten:).

So, Start war heute morgen bei fiesem Nebel in Zell an der Mosel. Nach dem Frühstück ging's los. Auf dem Plan stand, die Strecke bis Koblenz zu schaffen

Nach den ersten knapp 40km musste ich bei nem Wert von 65 ml ein bisschen was zufüttern. Ansonsten esse ich unterwegs nur ungern, mit vollem Magen bin ich nicht so fit. Lief aber soweit ganz gut bis hierhin. Wetter war mittlerweile auch sehr schön!

Hier befinde ich mich knapp 20 Kilometer vor Koblenz, ca 65 km bin ich also gefahren. Ab dann hab ich Flüssigbetankung betrieben, die Müsliriegel und Pumpe auf Stop konnten es auch nicht mehr reißen. Langsam war ich auch echt fertig...

Vorteil von engen Radhosen übrigens: Man kann die Pumpe einfach in die Hose stecken:P. Rausfallen tut sie nicht! 

Ankunft nach 85km am Deutschen Eck in Koblenz. Hier wieder mit einem Wert von 210, also fast wie am Start;) Hätte die Pumpe doch etwas eher wieder anschalten sollen. 

War wirklich ne super Tour, jetzt ne Dusche und dann gibt's vermutlich ne schöne Portion Fastfood;) So besonders Diabetes- lastig waren meine Bilder gar nicht, aber ich mach da auf solchen Reisen auch nicht viel. Temporäre Basalrate bisschen runter, meist esse ich aber dafür unterwegs auch für "umsonst";) 

Diabetes- Blog- Woche Donnerstag - Technikvisionen

 Schreibauftrag heute:

Technik, die begeistert

Stell Dir vor, Du wärst Produktentwickler bei einem großen Pharmaunternehmen. Wie würde ganz realistisch Deine TraumInsulinpumpe, Dein TraumMessgerät oder Dein TraumPen aussehen!? Und was erwartest Du von der Zukunft in den nächsten 5 Jahren?

Mein Traummessgerät... ich hab da mal was gezeichnet ;)

Mein Traum- Messgerät!

Auf jeden Fall ein "all in One"- Gerät! Mit durchlaufendem Testband, gerne 100 Test in einer Kassette. Und mit integrierter Stechhilfe. Dazwischen befindet sich eine helle LED, welche mit einem Knopf an und aus geschaltet werden kann.

Das Display ist ein beleuchtetes Touchdisplay und hierüber steuert man auch die Tagebuchfunktion. Ich finde es wichtig, dass die Lampe nicht über das Display gesteuert wird. So kann man auch im Dunklen mit zB einem Handschuh an den Knopf gut finden.

Und bunt muss es sein! Verschiedene Farb- Kombis zum auswählen! Und Funk und Bluethooth Verbindung zur Kommunikation mit allen Apps und allen Pumpen!