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Montag, 7. März 2016

Erfahrungen mit implantiertem Glukosesenor


Aktuell tauchen die ersten konkreten Nachrichten zu einem Produkt auf, auf dass ich seit knapp 2 Jahren warte: Den implantierbaren Sensor der Firma Senseonics (https://senseonics.com).

Ich freue mich wirklich auf den Moment, wo dieser endlich auf dem deutschen Markt erscheint und werde euch deshalb mal von meinen Erfahrungen berichten.

Anfangen tat alles damit, dass ich mich bei https://www.profil-forschung.de als Studienteilnehmerin beworben hatte.
Irgendwann erhielt ich einen Anruf, ob ich noch an einer Studienteilnahme interessiert sei und man berichtete mir grob, dass es um einen implantierten Sensor gehen würde. Natürlich fand ich das super spannend und hatte auch kurz darauf die Studienunterlagen zuhause, ebenso wie einen Termin für eine Voruntersuchung und Information.

Um es kurz zu fassen: Ich bekam im Sommer 2014 als erste Patientin in Deutschland diesen Sensor eingesetzt.
Hierfür hatte ich einen ambulanten Termin im Studieninstitut in Neuss, die Betreuung hier war übrigens absolut super!
Das einsetzen des Sensors wurde von einem Chirurgen durchgeführt, der von einem Mitarbeiter des Unternehmens in dieses Verfahren unterwiesen wurde. Der Chirurg hatte das bis dato so also auch noch nicht gemacht und ich muss gestehen, dass ich schon ein wenig nervös war. Zudem standen ein Haufen Leute um mich rum, die alle gebannt zuschauen wollten und eine Kamera, welche den Eingriff aufzeichnen sollte.

Das ganze war am Ende denkbar unspektakulär. Nach der gründlichen Desinfizierung meines Oberarms wurde die Stelle betäubt. Danach wurde ein kleiner Hautschnitt von knapp einem Zentimeter gesetzt und des Sensor in die nun entstandene kleine Hauttasche gesetzt.
Das ganze wurde auf dem anderen Arm wiederholt, da ich für die Studie zwei Sensoren tragen musste.

Durch die Betäubung war das ganze absolut Schmerzfrei und hat auch kaum geblutet. Die beiden Hautschnitte wurden mit kleinen Strips verschlossen und mit je einem Pflaster abgedeckt.

Yoweit ich mich erinnere war dann erstmal 2 Stunden Pause, anschließend wurden auf beiden Armen die Transmitter befestigt und wir haben die ersten Kalibrierungen durchgeführt.

An dem Abend bin ich dann nach Hause gefahren, allerdings nur mit einem Transmitter, der zweite wurde nur benötigt, wenn ich zu den Testtagen im Studieninstitut sein würde (ich hatte im laufe eines halben Jahres knapp 7 oder 8 Termine).

Zusätzlich zu dem Transmitter erhielt ich einen iPod mit der installierten App, welche die Werte des Transmitters per Funk empfangen konnte und mir eine Blutzuckerkurve darstellte.

Nochmal zum Sensor: Nachdem das ganze Abgeheilt war (schon knapp 3 Tage später), konnte man den Sensor unter der Haut fühlen. Wenn man mit dem Finder auf die Stelle gedrückt hat, konnte man ihn wie eine kleine "Bohne" spüren. Gestört hat er mich in den 2 Monaten die meine Studie lief nie, ich fand es tatsächlich super befreiend, dass er einfach in der Haut sitzt und nicht durch Türrahmen, BH- Träger etc abgerissen werden kann.
Der Transmitter ist tatsächlich schon ein kleiner Brummer, will sagen: Nicht gerade klein. Ich habe ihn immer mit den Pflastern fixiert, hierbei ist wichtig, dass er immer exakt über dem, Sensor sitzen muss. Ich habe keine besonders empfindliche Haut, allerdings hatte auch ich, nachdem ja 4 Wochen am Stück ein Pflaster auf immer der selben Stelle saß, eine recht trockene und strapazierte Stelle dort. Ansonsten habe ich die Pflaster allerdings super gut vertragen. Wie das nur eben über einen Zeitraum von 6 Monaten aussieht, weiß ich nicht.

Mitgeliefert wurde auch eine Art "Armband", so wie man es vom Sport für Smartphones kennt. Leider hat das bei mir nicht gut funktioniert, es konnte den Sensor nicht exakt an der richtigen Stelle halten.

Der Sensor funktioniert übrigens mit einer Technik, die Licht reflektiert, aber da informiert ihr euch besser über die Homepage, so präzise kann ich das nicht erläutern.
Was ich in dem Zusammenhang aber feststellen musste war, dass ich den Sensor bei starkem Sonnenlicht (also im Sommer recht häufig) mit einer zusätzlichen Abdeckung versehen musste. Wenn es zu hell war, konnte der Sensor keine Werte mehr anzeigen. Ich habe den Arm dann zusätzlich mit einer schwarzen Stoffbinde umwickelt.

Ein wichtiger Punkt: Ja, man wird angesprochen. Der Transmitter fällt aufgrund seiner Größe deutlich mehr auf, als zb der LibreSensor oder der Enlite. Damit muss man leben.
Auch damit, dass er nicht wasserdicht ist (bzw. war, als ich an der Studie teilgenommen habe. Ich habe ihn einmal am Tag zum Duschen abgelegt, die 10 Minuten reichen auch zum aufladen. Strom brauchte er nämlich auch spätestens jeden zweiten Tag.
Die Werte wurden in Echtzeit an den iPod übertragen, war dieser mal nicht dabei, wurden die Werte für maximal 2 Stunden gespeichert. Wenn der iPod also zb zuhause vergessen wird und man kommt erst abends wieder, hat man eine Datenlücke. Und kann auch die Werte natürlich nicht ablesen. Ist mir allerdings nie passiert, die wenigsten Leute vergessen ja ihr Handy irgendwo.

Was mich aber begeistert hat: Die Messgenauigkeit! Die Monate, in denen ich den Sensor getragen habe, waren die entspanntesten in meinem Diabetiker- Leben. Wenn die Kalibrierung exakt durchgeführt wurde (bei stabilen Werten etc) hatte ich eine perfekte Übereinstimmung mit den gemessenen BZ- Werten. Und der Timelag (also dass der Gewebszucker langsamer ist als der Blutzucker) war unglaublich klein. Ich habe den iPod beim Radfahren vorne am Lenker befestigt gehabt (Psielkind und so ;) ) und konnte beim losfahren sehen, nach wie viel Minuten sich was tut. Das war quasi Live- Blutzuckerfernsehen. Sport an sich war kein Problem. Das Pflaster hält bombig und selbst wenn es ab fallen würde, kann man es ja einfach neu festkleben. Den Sensor stört es nicht.

Ich war unglaublich traurig und enttäuscht, als mir die Sensoren nach 2 Monaten wieder entfernt wurden, ich hatte die ersten Wochen wirklich Probleme, meine normale Therapie wieder aufzunehmen und meinen Zucker auf herkömmliche Art und Weise zu kontrollieren.
Und seitdem warte ich sehnsüchtigst auf die Markteinführung!

Zur Entfernung der Sensoren noch kurz: Hierfür musste ich wieder in das Studieninstitut, wieder örtliche Betäubung und dann wurde erneut ein kleiner Hautschnitt gesetzt und die Sensoren mit einer Pinzette aus dem Gewebe gezogen. Beim zweiten Arm war es scheinbar ein wenig kompliziert, hier musste ein wenig "geprokelt" werden. War nicht ganz angenehm, tat aber dennoch nicht weh. AUch hiernach sind die Schnitte super verheilt und ich habe jetzt nur noch winzige Narben auf meinen Armen. Ich versuche mal, euch Fotos davon zu machen. Ich habe gerade versucht, euch noch mehr Fotos zu liefern, allerdings will meine externe Festplatte nicht wie ich will :(

Ich kann also nur sagen: Für mich ist dieser Sensor die bislang allerbeste Lösung! Mein Libre ist auch nicht schlecht, aber was die Genauigkeit und die Schnelligkeit sowie den Komfort angeht, bin ich ein Fan von "Sensor unter die Haut".

Wie seht ihr das? Könnt ihr euch so eine Lösung für euch vorstellen? Habt ihr noch Fragen? Schreibt mir gerne, dann versuche ich eure Fragen zu beantworten.

Die Narbe auf meinem rechten Arm, knapp zweieinhalb Jahre nach der ganzen Aktion

Sonntag, 11. Januar 2015

"Die Sache" mit dem Diabetes ;)


So, nachdem die erste Woche im neuen Jahr von zu viel Insulin durch zuviele KE`s geprägt waren (und das zudem auch noch zu hohen Werte geführt hat) habe ich letzte Woche mal wieder den Sensor an meine Pumpe gekoppelt. Er lief die ersten 4 Tage wirklich super, dann zunehmend schlechter und heute war es dann jedoch endgültig vorbei. Dachte er kriegt nach dem Neustart vielleicht noch mal die Kurve, aber keine Chance. Ich bin leider immer wieder enttäuscht davon. Definitiv nichts, was ich momentan selber zahlen möchte.
Aber immerhin habe ich durch die Tage meine Werte und vor allem mein Essen wieder besser in den Griff bekommen. Wenn ich die Werte immer vor Augen habe, klappt das mit der Disziplin wesentlich besser;)

Morgen ist es endlich soweit: Mein erstes Vorstellungsgespräch für einen richtigen Job! Also diesmal kein Praktikum, kein Praxissemester, keine Ausbildung sondern richte echte bezahlte Arbeit :)
Ich bin sehr gespannt, die Stelle wäre genau das, was ich mir vorstelle, quasi ein Traumjob. Naja, nur eine halbe Stelle leider und befristet, aber man kann nicht alles haben;) Für den Anfang wäre das super.
Ich habe heute den Tag genutzt, mich auf dieses Gespräch vorzubereiten soweit das geht, letztendlich denke ich kommt es in so einem Bewerbungsgespräch ganz stark auf die Persönlichkeit an und wie der Gegenüber das empfindet. Nichtsdestotrotz muss man sich eben auf gewisse Fragen vorbereiten. Eine Frage die ich bislang nie vorbereitet habe war "die Sache" mit dem Diabetes. In meinem Gespräch vor dem Praxissemester habe ich es ganz offen angesprochen, das passte einfach gerade so gut in das Gespräch und ich konnte es als einen Vorteil für mich darstellen.
Normalerweise würde ich es aber nicht direkt auf dem Silbertablett präsentieren. Schließlich weiß man nie, wie die Gegenüber das einschätzen. Leider weiß ja keiner, dass ich noch nie einen einzigen Tag aufgrund meines Diabetes in der Schule/ Ausbildung oder dem Studium gefehlt habe oder krank war. Wirklich, keinen einzigen Tag!

Das einzige, was mir bei solchen Gesprächen im Bezug auf den Diabetes wichtig ist, ist das meine Pumpe zwischendurch nicht piept (aber da der Sensor ja vorzeitig kaputt ist, hat sich dieses Problem selbst erledigt, die Pumpe ist immer auf Vibration gestellt) und dass ich lieber einen höheren Blutzucker dabei habe. Denn im Gespräch Traubenzucker essen zu müssen weil ich eine Hypo habe, stellt mich ja direkt als potentiell öfters mal "ausfallend" dar (naja, wisst ihr was ich meine? Weil die meisten Leute ja immer glauben, eine Hypo hätte man nur, wenn man seine Einstellung nicht im Griff hat und so, zumindest ist das meine Erfahrung). Und das möchte ich natürlich auf keinen Fall :)

Ich werde also mal abwarten wie sich das morgen alles so entwickelt. Drückt mir die Daumen dass ich einen positiven Eindruck hinterlasse!

Dienstag, 14. Oktober 2014

Technikabhängig?!


So, der Enlite- Sensor läuft jetzt den dritten Tag und mittlerweile auch wirklich perfekt. Das macht mir wieder vieles wesentlich einfacher und meine Werte sind heute auch wieder wesentlich besser gewesen!

Stellt sich nur eine Frage:

Kann ich gar nicht mehr ohne Sensor? Bin ich durch die permanente Überwachung jetzt so verwöhnt, dass ich mich ohne so hilflos fühle, dass ich meine Therapie nicht auf die Reihe bekomme?

Fakt ist: Mit Sensor fühle ich mich besser. Ich zweifele ja immer noch sehr schnell an meiner Einstellung, diesen Knacks bin ich in dem letzten Jahr noch nicht losgeworden. Wenn ich anfange zu zweifeln, komme ich ganz schnell in diesen Teufelskreis, dass ich mich selbst auch in Frage stelle.
Wenn ich keinen Sensor trage, habe ich nur diese punktuellen Einblicke in den Blutzuckerverlauf und wenn dann da ein hoher Wert bei ist, denke ich direkt, dass die Werte die ganzen Stunden davor und danach auch so "schlecht" waren. Obwohl ich das gar nicht weiß!
Wenn ich einen Sensor trage, dann sehe ich im Zweifel auch mal einen Tag lang viele hohe Werte, aber ich erkenne auch Muster im Verlauf. Ich fühle mich weniger ausgeliefert. Und wenn die Werte im Zielbereich sind, ist das für mich eine permanente Bestätigung und total gut für mein Selbstwertgefühl.

Aber gerade hier liegt doch das Problem: Mein Selbstwert sollte nicht von meinen Blutzuckerwerten abhängen! Ich sollte mich nicht so schlecht fühlen, wenn es mal nicht so gut läuft.

Ich würde mir dazu vermutlich nicht so viele Gedanken machen, wenn ich permanent einen Sensor tragen würde. Da ich meine Enlite- Sensoren aber selbst zahlen muss, bleiben mir momentan nur die verbleibenden drei Sensoren, bis ich wieder ohne zurecht kommen muss. Deshalb war ich ja von der Studie auch so beeindruckt und begeistert! Die Vorstellung, in Zukunft ein ganzes Jahr lang einen Sensor im Oberarm zu tragen, ist für mich immer noch die Ideallösung.

Und eigentlich ist es Quatsch! Ein Sensor ändert ja nichts am Blutzucker. Spontan würde ich sagen, dass ich mit dem Sensor auch nichts anders mache als ohne, aber ganz objektiv betrachtet ist scheinbar genau das Gegenteil der Fall. Deshalb muss ich jetzt herausfinden, WAS ich anders mache, wenn der Sensor permanent meinen Blutzucker misst. Und wie ich dafür sorgen kann, dass es auch ohne geht. Weil eigentlich würde ich gerne unabhängig sein. Natürlich geht es nicht ohne Insulin und ohne Blutzuckermessen. Aber das ich abhängig von einem kleinen Sensor sein soll, dass passt mir nicht. Ich möchte ihn als Zusätzliches Feature, nicht als einzige Option.

Also werde ich weiter üben und versuchen, den Dingen auf de Grund zu gehen. Schließlich sind Sensoren eine neue Technologie, viele Erfahrungen zu den psychischen Auswirkungen haben wir noch nicht. Aber ich würde mich freuen, wenn Ihr mir von euren Erfahrungen und Erlebnissen berichtet.

Freitag, 1. August 2014

Update

Okay, lange Zeit war es hier ja jetzt verdächtig ruhig. Ich hatte irgendwie den Kopf zu voll und zu wenig Motivation um was zu schreiben, aber hier jetzt ein Update was sich so bei mir getan hat:

- mein Praxissemester ist vorbei und ich schreibe eher wenig motiviert an meiner Bachlorarbeit. Zeit ist bis Mitte September aber ich krieg jetzt schon Panik! Andererseits MUSS mein Studium jetzt auch mal zu Ende gehen, ich hab keine Lust mehr

- Die beste, tollste Nachricht: Ich nehme an einer Studie teil und teste einen neuen Glucosesensor!

- In Anlehnung an den obrigen Punkt: Mein Enlite- Sensor liegt ungenutzt in der Ecke. Nach dem letzten Post im März ging mir das Teil irgendwann nur noch auf den Keks, keine Nacht ruhig durchschlafen, ständig ungenaue Ergebnisse und kleben wollte er auch selten so lange wie er sollte! Am Anfang war ich ja echt noch begeistert, dann war ich zunehmend nur noch genervt. Der erste Sensor lief ja tatsächlich 21 Tage am Stück mit perfekter Genauigkeit, alle anderen danach haben so gerade Ihre 5 Tage geschafft, bevor sie über den Jordan gingen. Da ich ja potentieller Selbstzahler bin, keine wirklich schöne Sache:(
Leider haben alle weiteren Sensoren auch nicht die Genauigkeit des ersten Erreicht, ich hab am Ende wieder viel mehr gemessen, einzig um den Sensor zu kontrollieren. Und dass ist ja leider auch nicht Sinn der Sache...

- Ich war beim Camp D dabei! Eigentlich bin ich ja schon knapp über der Altersgrenze, aber es war einfach unglaublich toll! Auch hierzu werde ich versuchen, einen einzelnen Post nachzureichen!

- Aktueller HbA1c: 7,1
Tja, geplant war ja endlich mal die 6 vor dem Komma zu sehen, aber immerhin ist er quasi gleich gut geblieben:) Mein Diabetologe sprach sogar schon von "Luxusproblemen" :D Das ich an diesen Punkt mal komme, hätte ich vor knapp einem Jahr NIE für möglich gehalten!

- Aktuell bin ich was meine Werte angeht ein wenig durcheinander. Ich habe seit letzten Montag nur noch niedrige Werte und senke jetzt die Basalrate schon jeden Tag ab weil ich einfach ständig in ne Hypo komme. Bisschen sehr nervig, vor allem da ich nicht weiß, woher das so plötzlich kommt! Ich hab den Verdacht, dass es zyklusbedingt sein könnte, allerdings habe ich hierbei noch kein richtiges Schema entdecken können. So erfreue ich mich erst einmal an den guten Werten und versuche, die Anzahl der Hypos so gering wie möglich zu halten.

Gut, zu einigen der Themen plane ich auch ausführlich noch etwas zu schreiben, mal sehen ob ich diesen Plan auch tatsächlich umsetze;)

Sonntag, 2. März 2014

Genau, genauer, Enlitesensor:)

Jeah, guckt euch mal das Foto an! Und das ist heute schon das zweite mal! Ich bin super zufrieden mit meinem Sensor, seit dem zweiten Tag läuft er absolut genau. Jetzt noch testen wie lange er durchhält. Ist ja erst Tag 5... Aber ich freu mich trotzdem:D Selbst wenn es vllt reines Glück ist...