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Sonntag, 10. Dezember 2017

Eversense von Roche - Update Sensor 2


Wie schnell die Zeit vergeht. Heute ist bereits der 2. Advent, draußen schneit es, ich sitze hier bei Kerzenlicht und haben mir einen Kaffee bereitgestellt.

Ich dachte es wäre an der Zeit, ein Update zum Eversense zu geben, schließlich trage ich ihn jetzt bereits eine Weile.

Der erste Sensor wurde im August implantiert. Die ersten 3 Wochen liefen problemlos und ich war uneingeschränkt begeistert. Leider begannen dann jedoch die Probleme, mein Sensor lieferte keine verlässlichen Werte mehr. Die Sensorglukose sprang innerhalb von 15 Minuten um erst 150mg/dl nach oben, dann 80 mg/dl nach unten. Ich habe quasi ein richtige Gebirgskurve gehabt und wurde von Daueralarmen in den Wahnsinn getrieben. Mehrere Versuche, den Sensor zu resetten scheiterten. Nachdem mein Sensor irgendwann alle 24 Stunden einen Fehler meldete, einigten die Hotline von Roche und ich uns darauf, dass dieser Sensor wohl leider wirklich defekt ist und getauscht werden muss.
Ich persönlich war an diesem Punkt wirklich erleichtert, die dauerhaften Probleme und Meldungen und Alarme waren wirklich störend.
Leider hat es dann jedoch mit dem Wechseltermin immer wieder Missverständnisse und Schwierigkeiten gegeben, sodass erst bei Ablauf der 90 Tage auch mein defekter Sensor entfernt werden konnte.
Nichtsdestotrotz, so leicht gebe ich nicht auf. Ich wollte einen neuen Sensor!
Der erste Sensor ist mir als Vorrausleistung von Roche eingesetzt worden, eine Zu- oder Absage meiner Krankenkasse lag zu diesem Zeitpunkt nicht vor. Der zweite Sensor war quasi nur eine Reklamation des ersten, sodass es hier trotz mittlerweile vorliegender Ablehnung durch die Krankenkasse keine weiteren Probleme gab.

Beim Sensorwechsel hat man mehrere Wahlmöglichkeiten:

1. Der alte Sensor wird entfernt, der neue Sensor wird durch den gleichen Schnitt in die gleiche Hauttasche gelegt
2. Der alte Sensor wird entfernt der neue Sensor wird durch einen neuen Schnitt in die gleiche Hauttasche gelegt
3. Der alte Sensor wird entfernt, der neue Sensor wird an einer gänzlich anderen Stelle eingesetzt.

Gegen Option 1 und 2 hatte ich ehrlich gesagt ziemliche Bedenken. Ich persönlich glaube einfach, dass es für Narbengewebe nicht besonders gut ist, wenn es mehrfach geöffnet wird, ich befürchte einfach, dass dann die Narben immer größer und auffälliger werden.

Aus diesem Grund also Option 3, neuer Sensor in den anderen Arm als vorher. 
Der eingriff war unkompliziert, der neue Sensor schon deutlich schneller gesetzt als der erste.

Die Narben des 1. Sensors. Die obere müsste die vom Einsetzen sein, unten die vom Entfernen. Ob es zwei sein sollen oder eigentlich nur eine, weiß ich aber leider auch nicht ;)
Und ja, dieser neue Sensor läuft seitdem problemlos. Und noch etwas hat sich getan: Meine Krankenkasse hat die Kostenübernahme erklärt!

Vielleicht folgt ihr mir auf Instagram, dann habt ihr das ganze Elend bereits mitbekommen: Abgelehnt wurde von Seiten des MDKs (Medizinischer Deinst der Krankenkassen) mit der Begründung, dass ich Übergewichtig bin und erst mal mein Leben in den Griff kriegen soll. Dann würde ich auch kein CGM benötigen (Überspitzt formuliert ;) )
Nachdem ich vier Tage am Boden zerstört war und mich am liebsten in einem Erdloch verkrochen hätte, wurde ich aber auch wütend. Wütend auf diese inhaltslose Ablehnung. Ich hatte 46 Seiten Antrag eingereicht, meine persönliche Lebenssituation beschrieben, Basalratentests angefügt, Tagebücher der letzten 3 Monate angehängt, Verlaufsprotokolle kopiert. Und dann ein zweizeiler als Ablehnung, in der nichts außer mein Gewicht benannt wird.
Zudem zeigt die Statistik ja nun mal, dass Abnehmen scheinbar für viele Menschen nicht einfach ist. Natürlich bin ich nicht stolz auf mein Gewicht und weiß, dass ich etwas ändern muss. Aber mit dauerhaften Hypos in der Nacht und stark schwankenden werten habe ich es da eher noch schwerer, als viele gesunde Menschen.

Schlussendlich habe ich die Sachbearbeiterin bei der Krankenkasse angerufen. Sie konnte sich direkt an das Gutachten des MDKs erinnern und verstand meinen Aufruhr ziemlich gut. Ihr Problem war allerdings, dass sie keinerlei Unterlagen hat, mit denen sie gegen die Empfehlung des MDKs handeln kann. Sämtliche von mir eingereichten Unterlagen dürfen von den Mitarbeitern der Kasse nicht gelesen werden, sondern werden nur weitergereicht.
Da ich mit meinen persönlichen Unterlagen zum Glück ja machen kann, was ich will, haben wir uns darauf geeinigt, dass ich der Sachbearbeiterin zu Händen alle meine Dokumentationen und Begründungen erneut zuschicke. Sie würde es dann selbst Lesen und sehen, ob sie zu einer anderen Entscheidung kommen würde.

Zu diesem Zeitpunkt war mir echt egal, ob ich eine Bewilligung bekomme oder nicht, ich wollte aber zumindest einen anderen Ablehnungsgrund als nur mein Übergewicht erreichen!

Transmitter des Eversense
Die Wochen zogen dahin und irgendwann habe ich mich erneut telefonisch an die Kasse gewandt. Und hier die überraschende Nachricht: Man hat sich noch einmal genauer bei Roche informiert und mir als Einzelfallentscheidung für zunächst ein Jahr den EversenseSensor bewilligt!
Wirklich großartige Neuigkeiten für mich!

Und angeblich hat Roche ja auch bereits eine neue Version des Sensors startklar, der dann für 180 statt 90 Tagen unter der Haut bleiben kann. Würde für mich weniger Narben bedeuten, aber am Ende ist mir das egal. Ich bin sehr zufrieden mit der Genauigkeit und dem Tragekomfort. Die Pflaster vertrage ich nach wie vor sehr gut, das abendliche Aufladen des Transmitters läuft während des Duschens in meiner Abendroutine mit. Die Werte insgesamt sind so lala, aber da ändert ein CGM nun einmal auch nichts dran. Das absolut entspannenste ist für mich nach wie vor: Keine usseligen Pflaster und keine Sorgen mehr, ob der Sensor raus reißt. Gestern erst bin ich mit dem Transmitter an der Autotür hängen geblieben. Ein neues Pflaster und fertig!

Es ist eben ein ganz neues System, und manche Dinge haben noch keinen genauen Ablaufplan. Z.b. habe ich neulich die Klebepflaster nachbestellen müssen. Beim Sensortausch hätte ich neue erhalten müssen, irgendwie ist das aber durch die Reklamation untergegangen. Die Hotline wusste auch keinen rechten Rat, hat sich dann aber innerhalb weniger Stunden um eine Lösung gekümmert und alles läuft.

Ich bin momentan also was das angeht sehr zufrieden. Bei Fragen schreibt mir gerne und folgt mir auf Instagram, um regelmäßiger Infos zu bekommen :D Und bis dahin wünsche ich euch allen eine ruhige Adventszeit, schöne Weihnachten und einen guten Rutsch ins neue Jahr (ich bin mal realistisch und rechne nicht damit, dass ich dieses Jahr nochmal die Motivation finde, einen kompletten Beitrag zu schreiben :D)

Samstag, 4. März 2017

Veränderungen und Bye Bye Open Blog


Schönen Samstag euch allen!

Ich melde mich zurück, mit einem neuen Design (auch wenn es nur eins der Standart Designs ist, was Blogger mit vorgibt) und einer Verbindung zu meinem Instagram- Account.
Wenn alles gut läuft, solltet ihr beim Lesen jetzt rechts neben dem Post ein Fenster mit dem letzten Beitrag sehen, welchen ich auf Instagram hochgeladen habe. Um den Text dazu lesen zu können, braucht ihr keinen eigenen Account! Auf das Bild klicken reicht schon um alles lesen zu können.

Ich habe mir in den letzten Wochen einige Gedanken dazu gemacht, wie es mit diesem Blog weitergehen soll.
Für mich ist beim "normalen!" bloggen einfach die Luft raus. Die Beiträge in der Dedoc bestehen (meinem Meinung nach!) zu 80% aus irgendwelchen immer gleichen Werbebeiträgen von irgendwelchen großartigen Veranstaltungen er Pharmafirmen. Gefühlt kriege ich regelmäßig (immer dann, wenn eine neue Veranstaltung stattfindet) 8 mal den selben oder zumindest sehr ähnlichen Post angezeigt.
Die wenigen Blogs, auf denen es sich tatsächlich noch um das Leben mit Diabetes dreht, um die großen und kleinen Probleme, die Schwierigkeiten, die Höhen und Tiefen, Ängste und Sorgen, großartigen Momente und Sternstunden, die gehen dazwischen unter, so zumindest mein Eindruck.
Zudem finde ich hat der Zusammenhalt gelitten. Beim letzten Typ1Day gab es nicht mal mehr eine öffentliche "WarmUp" Party oder ein gemeinsames Bierchen am Ende.

Bei meinem persönlichen Nutzungsverhalten kommt zusätzlich dazu, dass ich merke, dass ich oft einfach keine Zeit mehr habe, lange Post zu schreiben oder auch zu lesen. Er passieren einfach nicht ständig aufregende, großartige Sachen, zu denen ich 17000 Zeichen tippen kann.
Aus diesem Grund vor allem bin ich seit letztem Jahr auf Instagram aktiv und wirklich beeindruckt, wie unglaublich aktiv die Community hier weltweit ist! Ich habe so viele Interessante Diskussionen mit Leuten überall in der Welt. Und vor allem: Ich habe endlich wieder Einblicke in das normale, das alltägliche Leben mit Diabetes! Jemand feiert seine neue Pumpe, bangt vor seinem aktuellen Langzeitwert, ein blutiger Katheter, ein angebranntes Abendessen und der schon abgegebene Bolus. Das sind die kleinen, ganz normalen Vorkommnisse, die jedem von uns früher oder später mal passieren. Hier zu sehen: "Ah, anderen geht es genauso!" das ist es, was mich immer wieder motiviert und mir hilft, nicht den Kopf in den Sand zu stecken.

Was bedeutet es nun für meinen Blog hier: Die Seite wird weiterhin bestehen bleiben. Wer mir auf Instagram folgen mag, ist herzlich dazu eingeladen (@sandriabetes1). Wer kein Instagram hat, wird die Bilder und Beiträge auch hier lesen können. Ansonsten werden aber über diesen Blog auch in der nächsten Zeit keine größeren Beiträge erscheinen, außer ich habe mal wieder ein Thema, was mir so sehr unter den Nägel brennt, wie dieses hier heute.

Ich werde meinen Blog aus dem OpenBlog bei der Dedoc löschen lassen, denn für mich ist dies momentan ein wenig sinnvolles Gadget. Ich mag den persönlichen Austausch, ich mag die privaten, die kleinen Geschichten. Und für meinen Geschmack ist alles zu kommerziell geworden. Natürlich bin ich auch ein bisschen neidisch auf all die tollen Ausflüge zu den ganzen großen Veranstaltungen. Aber für mein privates Leben, für mein Leben mit Diabetes Typ 1, stehen andere Dinge im Vordergrund. Ich freue mich immer unglaublich, wenn ich angeschrieben werde von "neuen" Diabetikern, die einfach ganz lebenspraktische kleine Fragen haben. Das ist es, was ich bewirken möchte, Hilfestellung geben wenn man einfach mal nicht weiter weiß.
Und aus diesem Grund fühlt es sich für mich nicht richtig an, weiterhin im OpenBlog zu sein. Lange genug habe ich es jetzt immer wieder überdacht, aber letztendlich finde ich keine andere Lösung.

Es war eine schöne Zeit bei euch, aber manchmal trennen sich Wege, ändern sich Blickweisen, verliert man das Ziel aus den Augen.

Über Feedback und eure Meinung freue ich mich, vermutlich werden es sehr viele wohl eh anders sehen :)

Mittwoch, 1. Juni 2016

Update zum Freestyle Libre


Ein Blick in den Kalender zeigt: Ganz langsam wird es wieder Sommer. Und für mich bedeutet es, dass ich mittlerweile fast ein Jahr das Freestyle Libre durchgängig benutze. Insgesamt bin ich aktuell bei Sensor Nummer 21.

Hier findet ihr meinen damaligen Bericht zu meinen ersten Eindrücken.

Damals muss ich sagen war ich ziemlich skeptisch. Als Selbstzahler hätte ich vermutlich nicht weitergemacht. Aber da meine Kasse ja zahlt... ;)

Mittlerweile möchte ich es nicht mehr abgeben. Ich wollte euch mal eine kurze Auflistung zu meinen persönlichen Pro`s und Contra`s schreiben.

Pro: 

Diskretion
Mal eben schnell messen, den Wert checken, ohne das jemand es mitbekommt. Wirklich bequem. Und gerade im Job ist mir das wichtig. Anonsten würde ich vermutlich während der Arbeit oft gar nicht messen

Bequem
Es geht so schnell! So einfach. Ein Knopf drücken, scannen, fertig. Auch hier: Gerade im Job für mich super.

Verlaufskurve
Auch hier: Wenns im Job stressig wird, scanne ich vllt auch mal eine ganze Weile nicht. Und trotzdem habe ich danach kein schlechtes Gewissen, weil ich die Werte der letzten Stunden ja angezeigt bekomme. Ich kann also abschätzen, wie es gelaufen ist.

Bestellung
Jawohl, hier muss ich sagen, hat Abbott richtig gut zugelegt. Die Bestellungen klappen mittlerweile problemlos. Ich habe immer das Musterrezept für meine Praxis dabei, beantrage das alles Online, warte eine Weile und schon kriege ich Post. Läuft!

Auswertung im Gerät
Das gefällt mir tatsächlich gut. Mal eben schnell den Tagesverlauf durchblättern, den Durchschnitt vergleichen... unkompliziert und übersichtlich. Mir reicht das so.

Genauigkeit
Man höre und staune, aber auch hier muss ich meine anfänglichen Zweifel beiseite räumen. Mittlerweile bin ich mit der Genauigkeit sehr zufrieden. Manchmal kommt es nicht ganz perfekt hin, aber der grobe Bereich stimmt seit Sensor Nummer 9.
Insgesamt habe ich von 21 Sensoren 5 Stück reklamiert.

Contra:

Gerät
Ja, leider. Das Lesegerät an sich, ist für mich ein eindeutiger Nachteil. Ich mag die Haptik nicht, es ist zu leicht, es klappert (manchmal) und der Touchscreen ist für uns Smartphonegeneration ein Graus. Man gewöhnt sich an alles aber wäre super, wenn man nicht viermal auf einen Punkt drücken muss, bis er reagiert. Hier ein tolles Gimick, weiter unten unter "Tipps".

Tagebuchfunktion
Könnte so schön sein. Ist sie aber nicht. Für mich viel zu wenig Optionen, zu grobe Dosierschritte, zu langsame Reaktion und Eingabeoption. Sport zb wird im Display gar nicht angezeigt sondern nur beim auslesen am PC. Öde!

Display
Zerkratzt übelst schnell! Ich habe mir mittlerweile eine Schutzfolie geholt, aber wenn da einfach ein bisschen mehr Qualität drin wäre, sehr gerne.



Hotline
Habe ich bei der Befragung schon mehrfach angegeben. Die Hotline anzurufen nervt mich tierisch. Die Mitarbeiter sind super freundlich und bislang hatte ich da auch im normalen Vorgang keine Probleme.
Aber bis man erstmal zu einem Mitarbeiter gelangt, quält man sich durch gut 3 Minuten Bandansage mit Dingen wie "nutzen sie die Homepage" "drücken sie die 1" "bitte nehmen sie and er Umfrage teil..." das nervt mich richtig. Und leider hört sich das ganze auch an, als wenn es jemand bei 120 auf der Autobahn auf das Band gesprochen hat. Sorry Abbott, aber das geht besser.

Allergie
Ja, auch mich hat es bei Sensor Nummer 14 erwischt. Alles eitrig, blutig und offen. Seitdem nutze ich unter jedem Sensor Blasenpflaster (siehe weiter unten unter "Tipps").

Klebefähigkeit
Hm, also das haut bei mir auch nicht hin. Er klebt nicht. Häufig löst sich schon nach einem Tag das Pflaster am Rand ab. Das ist mir so zu unsicher, ich tape also jeden Sensor mit Kinesiotape.

Tipps:

Dokumentation
Hiermit meine ich nicht Tagebuch schreiben. (Dafür habe ich leider auch noch keine gute Lösung gefunden!)
Aber ich dokumentiere seit dem ersten Sensor die wichtigen Eckpunkt. Ich notiere mir die Seriennummer, der wievielte Sensor es für mich ist, wann ich ihn gelegt habe, bis wann er laufen soll, wie lange er tatsächlich gelaufen ist, wie die Genauigkeit war und wie meine Haut reagiert. Seit der Allergie auch zusätzlich noch, welche Pflaster etc ich benutzt habe.

So sieht meine Dokumentation dann aus

Schutzcover
Habe ich selbst erst vor kurzem entdeckt: mylibrecover.com. Absolut großartige Hüllen. Passen perfekt, sind von einem Nutzer produziert, in Deutschland hergestellt und lösen für mich das Problem der billigen Haptik. Werde mir definitiv noch eine grüne bestellen, sobald diese wieder lieferbar sind!



Kinesiotape
Ohne gehts nicht mehr. Ich tape alle meine Sensoren. Einfach ein ca 10cm langes Stück nehmen, die Ecken abrunden und mit leichtem Zug drüber kleben. Wenns gut läuft, hält das Tape sogar bis zu 10 Tage.
Mein Tipp für alle die eher im Westen oder Norden von Deutschland leben: Action! Dieser Billigladen hat das für mich beste und günstigste Tape überhaupt. Knapp 2€ für eine 10Meter Rolle, diverse Farben und ne gute Klebekraft. Da hatte ich schon deutlich teurere, die deutlich mehr gekostet haben.
Ach ja: Ich glaube nicht daran, dass man das Loch in der Mitte des Sensors freilassen muss. Das die Haut dadurch "atmet" oder sowas. Ich klebe es zu. Und zwar immer!



Deko
Kann man für 1-2€ pro Stück kaufen, kann man sich aber auch selbst machen. Ich habe eine Kreisstanze, die perfekte Kreise für den Sensor ausstanzt. Aus Washisheets oder Papier ausgestanzt, ausgeklebt, fertig. Alle Motive deiner Wahl verfügbar und so viele man mag. Und kostet quasi nix. (Ausschneiden ist natürlich noch günstiger ;) )



Hansaplast Blasenpflaster
Meine Lösung gegen die Allergie. 5 Stück kosten knapp 6-7€ in der Apotheke. Wichtig: Die große Größe nehmen! Die Ränder ein bisschen abschneiden, auf die Haut kleben, Sensor durchstechen (ja, kein Loch rein, einfach durchstechen!) fertig. Hat bei mir bislang 7 Sensoren lang hervorragend geklappt.






So, natürlich ist meine Liste der Contras immer noch ganz schön lang. Aber für viele kleine Probleme habe ich mir mittlerweile meine eigenen Lösungen gebastelt. Und die Vorteile im Alltag überwiegen einfach! Ich hoffe auf ein "Leserät 2.0" und natürlich immer noch die implantierten Sensoren, aber bis dahin werde ich erstmal ganz zufrieden weiter scannen.
Viele Eindrücke findet ihr auch auf meinem Instragram Account, dort heiße ich "sandriabetes1"

Liebe Grüße!






Sonntag, 22. Februar 2015

Update


Hallo zusammen!

Bei mir hat sich einiges getan, unter anderem habe ich seit wenigen Tagen einen "richtigen" Job und arbeite Vollzeit (bzw. momentan deutlich mehr) und habe deshalb leider momentan nicht so viel freie Zeit, wie sonst. Aber ich habe richtig Spaß bei meiner Arbeit und deshalb ist das okay :)

Der letzte Hba1c war letzte Woche bei 7,4. Das ist leider also wieder 0,2 Punkte höher als der letzte, aber ich bin trotzdem zufrieden damit, wie es aktuell läuft.

Also, weiter so würde ich sagen :)

Mittwoch, 17. Dezember 2014

Update


Puh, momentan komme ich hier zu nicht viel. Irgendwie ist mal wieder nicht so richtig was mit "besinnliche" Adventszeit. Eigentlich wie jedes mal also ;)

Die wohl beste Nachricht der letzten Tage:

ICH HABE MEIN STUDIUM ABGESCHLOSSEN!

Endlich! Die letzte mündliche Prüfung lief super, im Januar habe ich bereits ein erstes Vorstellungsgespräch, wird Zeit endlich mal richtig Geld zu verdienen.
Allerdings habe ich ja am diesen Monat auch meinen Job in der Hausnotrufzentrale wieder. Hierbei achte ich vor allem darauf, Nachts die Werte nicht zu tief zu fahren. Schließlich muss ich im Einsatzfall mit dem Auto los, da käme eine richtige Hypo ziemlich ungelegen. Läuft bislang aber wirklich gut.

So, und jetzt werde ich mir noch ein paar Gedanken zu meinen DeDoc- Wichtelkarten machen. Schließlich müssen die auch noch diese Tage raus. Dann noch die letzten Geschenke besorgen, einpacken, einmal 24h Arbeiten und dann fahre ich nach Hause zu meinen Eltern :)


Montag, 24. November 2014

Update


So, heute mal wieder Termin bei meinem Diabetologen. Ich gehe da ja momentan echt gerne hin! Erstens, weil ich den Doc echt mega toll finde, wir plaudern einfach die meiste Zeit total entspannt:) Und zweitens weil ich mittlerweile auch einfach stolz bin auf das, was ich leiste! Und wo wenn nicht bei meinem DiaDoc bekomme ich auch mal ein Lob dafür?!
Nachdem ich lange Jahre ja eigentlich immer in Tränen aufgelöst dort im Sprechzimmer gesessen habe, können wir uns mittlerweile einfach zusammen über den absolut zufriedenstellenden Verlauf freuen.
Mein HbA1c ist übrigens von den total überraschenden 6,9 im letzten Quartal auf 7,2 angestiegen. Kam für mich aber nicht überraschen, nachdem meine Sensorüberwachung mit den Implantaten weggefallen ist und es auch sonst nicht immer glatt läuft, ist das ein Wert mit dem ich wirklich zufrieden bin!
Und das ist eigentlich das aller tollste: Dass ich wirklich zufrieden nach Hause gefahren bin und einfach nur gedacht hab: "So machst du weiter".


Und zudem habe ich einen neuen Versuch unternommen, mich zu einem regelmäßigen Blutzuckertagebuch zu bringen. Nachdem sämtliche Vordrucke, Apps und Computerprogramme mich selten länger als 3 Tage begeistern konnten, habe ich seit ca 1 Woche das Blutzuckertagebuch in meinen Filofax integriert.
Ich habe Kalendereinlagen selbst gestaltet und jede Seite hat unten ein Diagramm für den Blutzuckerverlauf. Ich hab nämlich festgestellt, dass ich auf die exakten Infos wann ich was gegessen/ gebolt habe, gar nicht so angewiesen bin. Aber auf den Verlauf über den Tag und die Gesamtinsulinmenge! Also werde ich jetzt mal sehen, wie lange sich dieses neue System bewährt :)
Wer von euch sich für den Filofax- Trend auch begeistert kann, ich teile diese Einlagen auch gerne! Einfach per Kommentar melden, dann kann ich euch das als Datei zuschicken!