CGM als das Ei des Kolumbus ?!?

Immer mehr Typ 1er tragen eines der wenigen bislang erhältlichen Kontinuierlichen Glucose- Messsysteme. Und auch das Wissen darüber verbreitet sich immer weiter, was ich nur begrüße denn meine meiner Meinung nach ist Information eines der wichtigsten Dinge bei einer Krankheit.

Dennoch muss ich mich mehr und mehr auch wundern. In manchen Facebook- Gruppen fragen Leute nach dem besten Anwalt, der Ihnen die Bewilligung auf ein solches System bei der Krankenkasse durchboxt, haben sich ansonsten aber scheinbar noch überhaupt nicht mit dem Thema beschäftigt.
Was scheinbar zu allen durchdringt: Ein CGM misst rund um die Uhr deinen Blutzucker. So weit so gut. Für viele scheint dass aber dann tatsächlich sowas wie eine Lösung für alle Ihre Probleme zu sein. Ich hab mit Menschen geschrieben, die haben seit x Jahren keine Schulung mehr besucht, wissen nicht wie ein Basalratentest funktioniert und haben vor allem keine Lust auf das Blutzuckermessen.

Hm. Und jetzt soll doch die Kasse den Sensor bezahlen, weil dann haben sie auch endlich einen "guten" HbA1c.

Soweit die Theorie. Die Praxis sieht in der Regel aber total anders aus. Ich selbst habe meinen Medtronic- Sensor zwischendurch immer mal wieder in den Urlaub geschickt, nämlich dann, wenn er mir einfach auf den geist ging. Nachdem ich 3 Wochen lang keine Nacht länger als zwei Stunden am Stück geschlafen hatte.
Klar, warum der Ärger: Weil meine Werte nicht stabil waren. Dann macht der Sensor alarm. So wie er es ja auch tun soll. Und dann ist es mein Job, mit diesem Alarm umzugehen. Und im Idealfall meine Einstellung zu verbessern.
Was aber eben den meisten nicht klar ist, ist der Aufwand, den so ein Sensor eben auch bedeutet. Ich MUSS micht nämlcih plötzlich mit diesen ganzen Werten auseinandersetzen. Wenn ich nicht messe, weil ich es nicht ertragen kann diese ganzen hohen Werte zu sehen, dann wartet mal ab, bis der Sensor euch auf einmal rund um die Uhr diese schlechte Einstellung vor Augen führt.

Ich will nicht falsch verstanden werden: Ich liebe meinen Sensor! Umso mehr, dass er in meinen Oberam implantiert ist und ich kein nerviges Pflaster habe, was abfalle könnte. Und er ist ultra genau. Ich habe dank dem Sensor meine Werte total verbessern und meine ganze Einstellung optimieren können.
Aber es war verdammtnochmal ein Haufen Arbeit! Und wenn meine Studie abläuft, muss ich mir Gedanken dazu machen, ob ich bereit bin, meinen Sensor weiterhin wie vor der Studie selbst zu finanzieren.

Ich bin auch definitiv dafür, dass die Krankenkassen die Kosten übernehmen, aber nur für Leute, die auch in der Lage sind, mit so einer unbestritten teuren Technik umzugehen. Ich will selbst einscheiden, ob ich einen Sensor will oder nicht. Aber bestimmt Kriterien, welche mal im Vorfeld erfüllen muss, sollten schon sein. Zum Beispiel sollte eine ganz regelmäßige Schulung Pflicht sein!

Von dem Traum mit dem "kein Blutzucker mehr messen" sollte man sich eh verabschieden. Gerade in der Anfangszeit misst man eher noch mehr, man muss sich schließlich auch erstmal an den Sensor gewöhnen.
Wenn man keinen Sensor hat, bleibt einem immer die Wahl, ob man jetzt gerade seinen Blutzucker messen möchte, oder nicht. Der Sensor deckt das alles auf, und dann muss man in der Regel auch eine von vielen Handlungsoptionen wählen.  Der Diabetes ist durch den Sensor bei mir viel stärker präsent, ich kann jederzeit den Wert ablesen, den Trend analysieren. Und zwischendurch immer mal ein Alarm. Das alles zusammen beschäftigt den Kopf ganz schön.

Wer also einfach keinen Bock hat sich um seinen Diabetes zu kümmern (und das ging mir selbst ja auch ganz viele Jahre lang so :D ) der sollte einen Sensor zumindest ersteinmal Probe tragen und sich ausführlich informieren. Und dann kann man sich entscheiden, ob man an seiner Haltung etwas ändern möchte oder nicht. Erst dann macht ein CGM aus meiner Sicht wirklich einen Sinn.


 

Termin beim Diabetologen

So, Montag habe ich einen extra Termin beim DiaDoc. Ich hatte je geschrieben, dass meine Beraterin meinte, ich sollte Metformin nehmen (eine Meinung, die ICH gar nicht teile, vor allem da meine Werte und Apidra unglaublich gut sind!) und deshalb mal mit dem Doc darüber reden.
Naja, da ich ja (mittlerweile) total gerne zu meinem Doc gehe und ich dabei immer ziemlichen Spaß habe und mich gut unterhalte, habe ich da ja nix gegen. Zuedm bin ich ja auch stolz wie Bolle auf meinen Sensor und möchte den natürlich auch präsentieren;)

Aber mal allgemein: Wie steht Ihr zu eurem Doc? Ich habe da lange Zeit kein gutes Verhältnis zu dem Berufsstand allgemein gehabt, deshalb wollte ich meine DiaDocs mal kurz Revue passieren lassen.

1. Die Kinderärzte
Ich bin damals in Bad Oeynhausen gewesen, zur Ersteinstellung und auch danach zur ersten Pumpenschulung. In der Zeit hatte ich 2 (3?) Doc, die ich eigentlich immer ganz cool fand, wenn die Termine auch immer vor allem den Beigeschmack von "der rückt dir mal wieder den Kopf gerade" hatten. Bestimmt keine besonders gute Ansage meiner Eltern, aber das weiß man ja vorher nicht. Die Termine da mochte ich schon, bis Bad Oeynhausen war es einige Zeit zu fahren und so war das immer ein Tagesausflug mit meinem Papa nachdem es immer Pizza oder ähnliches gab:)

2. Der Ätzende
Als in Oeynhausen die Ambulanz sicht machte, war das für mich erstmal schlimm. Bei uns auf dem Land einen Doc zu finden, der Typ 1 UND Insulinpumpe betreut, war für meine Eltern gar nicht so einfach!
Den Doc, bei dem ich dann gelandet bin, konnte ich von Anfang an nicht leiden. Ein humorloser Typ der unter seinem Schreibtisch immer Schokolade versteckt hatte, die man aber vom Patientenplatz leider sehen konnte :D Ich fand das irgendwie erbärmlich.
Schon damals fing es an, dass ich eigentlich bei jedem Termin dort völlig fertig und in Tränen aufgelöst war, weil ich immer nur gesagt bekommen hab, wie schlecht ich das alles amche und dass ich damit bald Folgeerkrankungen haben würde. Zudem konnte er mir in praktischen Fragen gar nicut helfen. Einmal wollte ich wissen (ich war gerade 18) wie das mit Alkohol läuft. Immer wenn ich bislang was getrunken hatte, gingen die Werte durch die Decke, eine Lösung htte ich allerdings nicht. Der spruch des Docs: "Sie sollten sich bewusst sein, was sie Ihrem jungen Körper mit Alkohol zumuten!"
Jaaaah.... sagen wir mal so, ich wollte mir ja nicht jede Tag die Birne zuziehen, sondern einfach auch mal ein Bier auf ner Party trinken. Naja, ich hab nie wieder gefragt und danach einfach alles selsbt ausprobiert.
Hier hatte ich auch eine Schulung in der ich mit einem Abstand von knapp 40 Jahren die jüngste war, wir haben ewig über das Insulinaufziehen mit Spritze gesprochen und zur Pumpe wurde gesagt: "Es gibt auch Insulinpumpen, aber das ist hier jetzt zu kompliziert." Mega gut. Nicht. Danach haben wir 4 Einheiten zur Fußpflege gemacht bei denen ich mich jedesmal spontan auf den Teppich hätte erbrechen können.

Die Unbeteiligte
Durch den Umzug zur Ausbildung kam ich also zu einer neuen Ärztin. Zu Ihr kann ich leider nichtmal viel sagen, ich weiß, dass ich da auch jeden Termin geheult habe weil ich es nicht aushalten konnte, über meine Werte zu sprechen, das einzige was man dazu meinte wäre, mir Antidepressiva aufzuschreiben. Das ich aber nicht depressiv war, wusste ich ziemlich sicher, mein leben lief gut, nur eben der Diabetes nicht. Ich war drei Jahre in dieser Praxis und habe nebenbei ja sogar Therapie bei einem Psycho-Diabetologen gemacht. Letztendlich hat das meinen HbA1c für ein Qurtal verbessert, danach war alles wie vorher.

Der Tolle
Nachdem ich mit der ersten Ausbildung fertig war und wieder bei meinen Eltern wohnte um Krankenpflege zu lernen, stand wieder ein Doc- Wechsel an. Diesmal bloß nicht zu dem Ätzenden, also ein neuer musste her. Gefunden habe ich einen ganz tollen! Den mochte ich richtig gerne, der hatte Verständnis dafür, dass es mir schlecht ging und ritt nicht so auf schlechten Werten und Folgeerkrankungen herum. Leider war dies allerdings keine Schwerpunktpraxis sondern eine normale Hausarztpraxis, bloß dass der Doc eben Diabetologe ist. Das heißt leider, keine Schulungen und sowas.
Trotz dass ich ihn sehr mochte, verbesserte das meine Werte natürlich nicht, allerdings wurde mir riegdnwann in dieser Zeit schlagartig klar, dass ich an einer Essstörung leide, und das vermutlich schon seit vielen Jahren. Selbst in der Therapie ist das nie rausgekommen, ich selbst hatte da vorher überhaupt keinen Schimmer von. Auf dem Land, und während ich bei meinen Eltern lebte, eine Therapie zu machen, stand allerdings nie zur Debatte, zudem passierte dann im Sommer 2010 mein schwerer Unfall nachdem ich meine Ausbildung leider abbrechen musste und wieder zum Studium nach Münster zog.

Der Coole
Also wieder ein neuer Arzt, weil zu "der Unbeteiligten" wollte ich auch nicht wieder gehen. Bei diesem Doc bin ich heute noch, und damit super zufrieden! Die Praxis ist ziemlich groß, 3 Ärzte und ein riesen Beraterteam. Mein Doc ist echt cool, der hatte auch Verständnis und machte keinen Druck. Es werden ganz viele Schulungen und Seminare angeboten, zuletzt habe ich eine Coping- Schulung angeboten, welche meine Beraterin durchgeführt hat. In dieser Schulung geht es um die Bewältigung, den Umgang mit der Krankheit, nicht der inhaltlichen Wissensvermittlung. Richtig gut. Zudem hat mein Doc mir hier endlich mal klar gesagt, dass ich auch wegen dem Diabetes Hilfe brauche und mal über einen stationären Aufenthalt nachdenken sollte. Nachgedacht hatte ich darüber schon viel, aber mich nie getraut, danach zu fragen. Somit war die Sache klar und der Aufenthalt in Mergentheim hat aller verändert.

So, und was habt Ihr noch für Doc`s erlebt?

Lesen bildet... oder so:)

Die Tücken der Technik

Manno, irgendwie klappt das mit dem regelmäßigen bloggen noch nicht so, wie geplant, aber ich werde weiterhin daran arbeiten.

Bei mir hat sich in den letzten Wochen einiges getan.

Zum ersten habe ich an einer Coping-Schulung teilgenommen. Meine Diabetes-Beraterin hat die in meiner DiaPraxis gehalten und mich vor ner Weile angesprochen, dass wäre wohl was für mich.
Da ich grundsätzlich ja immer Spaß an Schulungen habe und seit meinem Aufenthalt in Mergentheim sowieso den Diabetes zu einem Hobby erklärt habe, hab ich mich also angemeldet.
Wir waren insgesamt fünf Teilnehmer, vom Alter her sehr gemischt, alle Typ 1er allerdings sowohl mit Pen wie auch mit Pumpe.
Inhaltlich ging es vor allem darum, herauszufinden, weshalb es manchmal so schwierig ist, sich um seine Therapie zu kümmern, obwohl man doch eigentlich gut Bescheid weiß.
Ich muss sagen, dass ich mich am Anfang ein wenig deplatziert gefühlt habe, schließlich war ich die einzige die aktuell kein Motivationsproblem hat und eher zuviel testet. Aber die Gruppe war einfach total super, wir haben direkt am ersten Abend der Schulung einfach mal zwei Stunden überzogen weil wir so viel zu quasseln hatten :D
Ich kann so eine Coping- Schulung nur allen mal ans Herz legen, die einfach auch öfters mal Motivationsschwierigkeiten haben und sich fragen, wofür sie diesen ganzen Mist eigentlich veranstalten.

So, das nächste große Event war dann das Probetragen des CGM-System. Das hatte mein Doc mir beim letzten mal vorgeschlagen, weil eben auffiel, dass ich mindestens 12 mal am Tag den Blutzucker messe (häufig auch eher noch mehr-.-). Da ich das CGM ja eh immer schon spannend fand, hab ich mir also den Sensor legen lassen, da ich ja die Paradigm 722 von Medtronic hatte, natürlich den Enlite. Und ich muss sagen: Ich war begeistert! Die ersten 2 Tage habe ich dem Sensor nicht getraut, aber danach war alles so herrlich entspannt. Die Werte des Sensors stimmten an dem zweiten Tag total gut mit meinem Messgerät überein und besonders die Trendanzeige hat mir unglaublich geholfen.

Sensorverlauf der Probezeit 

Ich war so traurig, als die Pumpe nach 6 Tagen den Sensor leider nicht mehr finden konnte:(. In den letzten beiden Tagen des Sensors hatte ich nen Durchschnittswert von unter 100mg/dl und zwar ohne Hypos! Sowas bin ich nun wirklich nicht gewöhnt...

So, daran passen die nächste große Neuigkeit: Weil mir der Sensor so supergut gefallen hat, hab ich mit meiner DiaBeraterin mal überlegt, welche Möglichkeiten der Finanzierung sich mir so bieten.
Leider nicht viele. Eine Übernahme der Kosten durch die Krankenkasse ist mehr als unwahrscheinlich da ich nicht schwanger bin, kein Säugling bin und auch keine schweren Hypowahrnehmungsstörungen habe. Zum Glück! Allerdings ist damit die Finanzierung definitiv ein Problem.
Zum Glück hatte meine DiaBeraterin dann jedoch noch ne Idee, und zwar hatte der Vertreter von Medtronic beim letzten mal einen Flyer dagelassen, eine Sonderaktion betreffend das CGM.
Wenn man eine neue Veo beantragt, bekommt man das StarterKit für 460€ statt knappen 1300€ dazu. Da meine gute alte Paradigm ja schon weit über Ihrer Garantiezeit ist und auch schon diverse Mängel ausweist, welche mir bislang aber zu popelig waren, um sie deshalb einzuschicken, stand fest: Ich beantrage doch die Veo! Eigentlich wollte ich ja warten, bis Medtronic dieses Jahr seine neue Pumpe rausbringt. Aber gut, so komm ich immerhin einigermaßen kostengünstig zu meinem Sensor.
Wie ich dann im folgenden die Sensoren bezahlen will, ist mir leider noch nicht ganz klar, ich habe einige Rücklagen von der Versicherungssumme, die ich aufgrund meines Reitunfalls vor einigen Jahren bekommen hab, damit werde ich das wohl erst mal überbrücken.

Meine neue Pumpe ist dann auch pünktlich letzte Woche Freitag per Post gekommen, ich hab alles schön ausgepackt und angeguckt, anlegen durfte ich sie ja noch nicht, dafür muss man eine Einweisung vom Mitarbeiter von Medtronic bekommen. Auf das CGM warte ich leider noch, ich warte eigentlich jeden Tag auf den Postboten:)

Tja, und dann waren da meine Werte in den letzten zwei Wochen. Die waren nämlich so gar nicht schön! Ich konnte mir das langsam auch wirklich nicht mehr erklären, urplötzlich hatte ich jeden Nachmittag Werte um die 300, welche sich auch kaum korrigieren ließen! Ich hab also fleißig die Basalrate und die Faktoren verändert, allerdings kamen diese Ausreißer dann zu anderen Uhrzeiten... Ich muss sagen, sowas bringt mich dann ja auch immer noch total auf die Palme, das untergräbt dann meine ganze Moral und eigentlich will ich wieder alles hinschmeißen!
Dann kam der Montag und ich hab an meiner Pumpe brav das Reservoir und den Katheter gewechselt. Bzw wollte ich, da das mit dem automatischen Füllen nicht klappte! Jedes mal, wenn ich den Schlauch des Reservoirs füllen wollte,kam vorne kein Insulin raus, sondern die Motorblockabdeckung der Pumpe schon sich nach hinten aus dem Gehäuse raus! Keine Chance also, die Pumpe zum laufen zu bringen.
Also Anruf bei der Hotline, diese wollten mir natürlich eine Ersatzpumpe schicken, weil ich die Veo ja ohne Unterweisung nicht in Betrieb nehmen darf. Aber was wäre das für ein Umstand gewesen, jetzt erst auf ICT umzusteigen und dann die Ersatzpumpe zu programmieren, die alte zurückschicken, dann die Veo anzulegen, zu programmieren und die Ersatzpumpe zurückschicken....
Auf keinen Fall, also hab ich nach einem Telefonat mit meinem Vertreter die Veo direkt angelegt, und ab diesem Zeitpunkt hatte ich Top- Werte! Weg waren die unerklärlichen Schwankungen bis hoch in die 400er! Ganz im Gegenteil, ich hatte kaum Werte über 100 und leider auch einige Hypos. Mit 36 durch die Stadt zu eiern, ist auch nicht wirklich schön ;)
Naja, da war meine Paradigm wohl schon vorher nicht mehr ganz in Ordnung und jetzt bastele ich mal wieder an der Basalrate herum, um die Werte in nem anständigen Bereich zu halten. Klappt soweit ganz gut, nur abends hab ich noch Ausreißer nach oben. Tja, man sieht also, manchmal nützt es gar nix, sich selbst verrückt zu machen, wenn die Technik nicht mitspielt, hat man keine Chance!

Alte und neue Pumpi einträchtig nebeneinander :)

Jetzt warte ich natürlich voller Vorfreude auf mein CGM, bin mal gespannt ob das wieder annähernd so gut läuft wie in der Probewoche:)

So, das war jetzt erstmal das Update, ich hoffe, bei euch läuft alles so einigermaßen, ich starte am Montag in mein Praxissemester, da wird sich bestimmt auch wieder einiges an der Einstellung ändern. Aus ists mit schlafen bis 12Uhr, ade schönes Studentenleben! Nächstens Mittwoch habe ich meine letzte Prüfung, ansonsten bin ich mit meinen Seminaren durch, nur das Praktikum und noch die leidige Bachlorarbeit, dann bin ich doch tatsächlich schon durch mit meinem Studium...

Lg, Sandrine