Diabetes Blog Woche: Montag

Thema: Abgabe- Tag

Wem würdest du einen Tag lang deinen Diabetes abgeben und warum?

Okay, zugegeben: Gar nicht mein Thema. Ich merke, dass in den  letzten Jahren das Thema "Freunde, Verwandte (TypF genannt) und allgemein Unterstützer" ein größeres Thema geworden ist.

Als ich klein war, haben meine Eltern sich um meinen Diabetes gekümmert, nichtsdestotrotz habe ich auch früh viele Dinge schon alleine gemacht. Die erste Spritze im Krankenhaus musste ich mir mit 7 Jahren selbst setzen, da gab es keine Diskussion. Und zu meiner Schulzeit stand so was wie ein Integrationshelfer oder ein Pflegedienst fürs Messen oder Insulinspritzen nicht zur Debatte. Ich musste es einfach selbst hinbekommen. Natürlich war auch die Therapie einfacher, ich konnte nicht morgens in der Schule entscheiden, will ich mein Brot komplett essen oder lieber nur den Apfel. Es war einfach klar: Wenn Mama Brot und Apfel eingepackt hat, wird das auch aufgegessen. Fertig. Ich musste zurückstecken, wenn die anderen Kinder Kuchen essen, allerdings bin ich mir heutzutage sicher, dass mich diese Kleinigkeit weniger ausgegrenzt hat, als es ein Integrationshelfer getan hätte.

Je älter ich wurde, desto mehr wollte und musste ich mich selbst kümmern. Mit 12 habe ich meine Pumpe bekommen, da haben meine Eltern nur noch eine eintägige Schulung erhalten, den Rest musste ich schaffen.

In der Pubertät gab es einige Konflikte, auch für meine Eltern war es schwer, die Kontrolle abzugeben, vor allem, wenn ich mich nicht im mindesten um meine Therapieempfehlungen geschert habe.

Aber was ich daraus gezogen habe: Ich bin selbstständig geworden. Und ich habe meinen Diabetes als einen Teil von mir akzeptiert und angenommen. Ich habe unglaublich viele Erfahrungen gemacht, gute wie schlechte und gelernt, auch Notfallsituationen selbst zu bewältigen.

Aus diesem Grund würde ich meinen Diabetes nicht abgeben. An niemanden. Denn es ist MEIN Diabetes, keiner kann sich so gut um ihn kümmern, wie ich das kann!
Es ist für mich keine Last, sondern schlicht ein Teil meiner Persönlichkeit, meines Körpers. Ich würde doch auch meinen linken Arm nicht für einen Tag hergeben!

Zudem habe ich wirklichen niemanden, bei dem ich den kleinen fiesen Gedanken habe: "So, und jetzt sieh DU mal zu wie es sich damit lebt!" Ich empfinde meinen Diabetes nicht als Strafe, als Nachteil oder als Last. Und ich habe vielleicht auch aufgrund dieser Einstellung niemanden, der blöde Kommentare macht, den ich von irgendwas überzeugen muss, der irgendetwas nicht versteht.

Ich persönlich glaube, solange man sich durch seinen Diabetes so belastet fühlt, hat er noch nicht den richtigen Platz im Leben gefunden. Bei mir hat dieser Prozess fast 18 Jahre gedauert, aber nun hat er wie ein Puzzlestück seine Position eingenommen. Mal läuft es gut, mal läuft es schlecht. Mal bin ich genervt, aber das bin ich manchmal auch von meiner Unordnung oder meiner sensiblen Haut.
Von allen Dingen die mich ausmachen, ist der Diabetes ein Teil von vielen. Und das ohne Wertung zum positiven oder negativen. Sondern er ist einfach nur ein Teil.

Und eigentlich mag ich keins meiner Teile abgeben, da mir meine Unabhängigkeit und Selbstständigkeit so unglaublich wichtig sind!

1 Jahr Eversense - Erfahrungsbericht

Wie die Zeit verfliegt! Seit genau einem Jahr trage ich nun das CGM- System Eversense von Senseonics, welches von Roche vertrieben wird.

Ich habe letzte Woche den 5. Sensor implantiert bekommen, zum Glück wieder ohne Schwierigkeiten. Nach wie vor bin ich überzeugt von dem System, es erleichtert mir das Leben unglaublich und ich konnte einige Veränderungen an meiner Therapie vornehmen.
Dennoch ist nicht alles Gold, was glänzt und so hat jedes System auch seine Nachteile, bzw. ist nicht für jeden Nutzer geeignet.
Um euch eine mögliche Entscheidung für oder gegen das Eversense einfacher zu machen, hier mal meine Zusammenfassung des letzten Jahres.

Das Beantragen/ die Kostenübernahme
Nach wie vor ein Schwieriges Thema. Nach meinen Recherchen in der Eversense- Facebookgruppe stellen sich die allermeisten Kassen quer. Es gibt Kostenübernahmen in Einzelfällen, allerdings in der Regel nur nach Widersprüchen und Kampf mit dem MDK, Seitenweisen Anträgen und wirklich guten Gründen, weshalb es ausgerechnet dieses CGM sein muss. Einige Kassen scheinen es tatsächlich gar nicht als Hilfmittel anzuerkennen. Hier muss man sich als auf einen längeren Kampf einstellen, der sich für mich allerdings vorerst gelohnt hat.
-> Meine Situation: Meine Kasse hat für 1 Jahr als Einzelfallentscheidung die Kosten übernommen. Ich habe 46 Seiten Antrag und 2 Widersprüche dafür einreichen müssen, 3 Monate Tagebücher, Basalratentests, Schulungsnachweise, Therapieanpassungen. Bald ist das Jahr rum und wir werden sehen, wie es weitergeht.

Das Einsetzen/ die Implantation
Wird nur von zertifizierten und geschulten Zentren durchgeführt, hierfür müsst ihr euch am besten vorher auf der Homepage oder der Hotline von Roche schlau machen. Leider sind es noch nicht so viele, ich musste hierfür den Diabetologen wechseln und nehme seitdem 90km Anfahrt in Kauf.
Ansonsten empfinde ich das Einsetzen als Unangenehm, aber nicht dramatisch. Mittlerweile habe ich ja 5 Sensoren eingesetzte und 4 Sensoren entfernt bekommen. Bei 2 der Eingriffe habe ich leichte Schmerzen gehabt, vermutlich weil das Betäubungsmittel noch nicht/ nicht richtig gewirkt hat. Bei beiden Malen wäre eine Nachdosierung des Lidocains möglich gewesen, ich habe mich aber beide male dagegen entschieden, da die Schmerzen nicht so schlimm waren.
Grundsätzlich ist es aber eben ein kleiner operativer Eingriff und dazu muss man eben bereit sein.

Die Wunden/ Narben
Im Anschluss an die kleinen Operationen hatte ich in den Tagen danach eigentlich nie Schmerzen. Vereinzelt hatte ich blaue Flecke, die beim darauflegen zu spüren sind, mehr aber nicht. Die Wunden sind bei mir alle schnell und ohne Probleme wie zb Entzündungen verheilt. Die Pflaster kann ich idR nach 5 Tagen entfernen. Diese 5 Tage sind aber eben etwas nervig, da man zusätzliches Pflastermaterial zur Hand haben sollte, um zb nach dem Duschen alles frisch zu machen.

So sieht das dann die ersten Tage nach dem Eingriff bei mir aus (der Libre ist natürlich zusätzlich)

Narben sind natürlich da, auch sichtbar. Die älteren sind mittlerweile zu hellen Strichen verblasst, die neueren noch als rote Striemen zu sehen. Keine ist größer als 3mm x 9mm, die letzten sind deutlich kleiner. Meine Erfahrung zeigt, dass solche Narben auch nach Jahren noch zu sehen sind, aber mit der Zeit immer unauffälliger und unsichtbarer werden.

Die App
Für mich am ehesten ein Minuspunkt. Ganz allgemein: Sie tut was sie soll. Was mich sehr ärgert: Die Unterstützung des Android- Betriebssystems ist nach wie vor mies. Keine Widgets, keine Watchanbindung. Bedeutet: bei jedem Alarm MUSS die App geöffnet werden. Für die iOS Systeme gibt es dies bereits alles. Insgesamt hat die App unter Android 1 oder 2 Updates im ganzen letzten Jahr erhalten, da hatte ich mir deutlich mehr erhofft. Aussage der Hotline ist hierzu immer: Wird kommen. Tja, frage ist nur, wann.
Die Follower App EversenseNOW gibt es seit Anfang des Jahres für iOS, auch hier soll Android folgen. Bislang, leider nix.

Smartphone allgemein
Ein positiver Aspekt: Die App läuft bei mir sehr stabil und so gut wie fehlerfrei. Es gibt nur wenige Geräte, die von Roche offiziell zur Nutzung erprobt sind, dennoch läuft sie auf vielen weiteren Geräten (sofern die technischen Voraussetzungen stimmen) und auch die Kopplung des Transmitter bereit dann keine Probleme. Ich habe den Eversense mit einem LeEco LePro3 (China-Import, kennt niemand) und jetzt mit dem Huawei P20 genutzt. Einziges Manko: Sollte der Sensor einen Fehler haben (dazu kommen wir noch), wird die Hotline euch bitten, ein Fehlerprotokoll zu schicken. Und hierbei wird das Gerät angezeigt. Sollte es sich um ein nicht- überprüftes Gerät handeln, lautete die Antwort in meinen Fälle, dass sie dann auch nichts machen könnten. Ich habe zum Glück noch einen (überprüften) iPod Touch zuhause, welcher als mein "offizielles" Gerät dient. Klar zu sagen: Keiner der Fehler trat nur an meinem "ChinaHandy" auf, sondern immer auch am iPod. Für die Funktion spielte es in meinen Fällen also keine Rolle.
Die Verbindung ist bei mir sehr stabil und reicht auch recht weit würde ich sagen. Wenn ich zu weit von meinem Handy entfernt bin, bricht die Verbindung ab, bei Annäherung wird diese aber automatisch wieder hergestellt. Hiermit hatte ich zum Glück keine Probleme in dem ganzen Jahr.

Genauigkeit
Wichtiges Thema für ein CGM. Ich war von der Genauigkeit immer beeindruckt. Die ersten 2 Wochen sind meist etwas durchwachsen, Abweichungen von 20-40 mg/dl kommen vor. Danach hatte ich aber idR Abweichungen von <20mg/dl. Eine sehr sorgfältige Kalibration vorausgesetzt! Zudem wurden Schwankungen schnell bemerkt und angezeigt.

Alarme
Sind frei einstellbar und auch für einen beliebigen Zeitraum komplett abschaltbar (Nutze ich zB wenn man in der Kirche oder in wichtigen Besprechungen ist! Töne sind wählbar, zudem vibriert und leuchtet der Transmitter. Die Vibrationen sind richtig richtig gut, so wird man auch alarmiert, obwohl das Handy nicht verbunden oder in Reichweite ist. Das Leuchten hingegen finde ich völlig überflüssig und eher störend, Leute sprechen einen drauf an, nachts ist es super hell und insgesamt sehe ich keinen Nutzen darin.

Zuverlässigkeit
Tja. Leider muss ich ehrlich zugeben, dass ich aktuell nicht ganz sicher bin. Klare Fakten: 2 meiner 4 Sensoren haben die versprochenen 90 Tage Laufzeit nicht erreicht. Einer hat sich nach wenigen Wochen komplett verabschiedet, ein zweiter nach 78 Tagen. Da der Wechsel und die Bestellung des Sensors Planung bedeutet und meine Praxis dafür auch Termine haben muss, musste ich zwischenzeitlich also auf den Libre zurück.
Aktuell trage ich den EversenseXL, dieser soll bis zu 180 Tagen laufen. BIS ZU. Was immer das bedeutet soll. Ich bin sehr skeptisch aufgrund dieser Zeitansage, da so die Terminplanung für den Sensorwechsel quasi unmöglich ist, zudem muss ich mich ja vorher auch noch um die Kostenerstattung meiner Kasse kümmern. Warten wir es also ab.
Da man den Eversense eben nicht wie Libre/Dexcom/ Guardian/ Enlite selbst wechseln kann, sehe ich hier aktuell wirklich den allergrößten Minuspunkt und ich muss zugeben, zwischenzeitlich war ich richtig genervt und habe überlegt, ob es das überhaupt wert ist. Ich werde den aktuellen Sensor abwarten und dann sehen, wie ich mich entscheide.

Pflaster
Hier nur positives: halten super, meine Haut verträgt sie ohne Probleme, keine trockenen Stellen. Zudem bekommt man wirklich mehr als ausreichend.

Der Transmitter
Aufladen einmal am Tag ist für mich kein wirklicher Nachteil, das passt gut in die Abendroutine. Beim Duschen oder schwimmen lasse ich ihn bislang dran, allerdings bin ich kein Wassersportler. Die Form ist großartig, schön flach und abgerundet. Hängen bleiben kommt deutlich weniger vor als zb beim Libre oder Dexcom.

Entfernung
War bei mir zum Glück immer super unkompliziert, alle Sensoren lagen recht flach unter der Haut und waren gut zu tasten und zu entfernen. Keiner ist im Gewebe gewandert.

Sonstiges
Lichtempfindlichkeit. Meine 4 Sensoren waren alle durchweg lichtempfindlich. Hier kann man scheinbar Pech oder Glück haben, ich kenne auch Personen, die absolut keine Probleme mit lichtempfindlichen Sensoren haben. Meine haben das alle und zwar vom ersten bis zum letzten Tag. Bedeutet: Bei prallem Sonnenlicht gibts keine Werte. Nervig, für mich aber zu verschmerzen. Wer draußen arbeitet oder im Sommer viel Sport macht, sollte sich aber über dieses mögliche Problem im Klaren sein.

Fazit
Viel Licht, aber eben auch Schatten. Die mangelnde Zuverlässigkeit gepaart mit der Abhängigkeit an Bestellsysteme und Terminvergabe/ Arzttermin bei einem Sensorausfall ist für mich aktuell der grüßte Knackpunkt. Ich bin wirklich vom System der Implantation überzeugt und liebe es, dass ich dann über Monate Ruhe haben kann. Dennoch fühlt man sich umso mehr verraten und verkauft, wenn es eben nicht läuft wie geplant.
Ich bin momentan sehr verunsichert, wie es für mich nach dem aktuellen Sensor weitergeht. Ich WILL ihn weitertragen! Ich will weiterhin meine Ruhe haben vor ausgerissenen Sensoren, vor nicht klebenden Pflastern, vor Sensorfäden, die durch eine offene Stelle in die Haut ragen!
Und gleichzeitig ärgere ich mich immer mal wieder über die fehlenden Updates und die beiden vorzeitig ausgefallenen Sensoren.
Ich hoffe so sehr, dass mich mein aktueller Sensor positiv überzeugen kann! Und natürlich, dass meine Kasse einen Nutzen in dem System erkennt und ihn mir dann auch weiterhin bewilligt.